_ „Mi-e somn”, dragul meu soț a spus... apoi mi-a zâmbit fascinant înainte de a scăpa: Julie Casson descrie modul în care soțul ei a reușit în sfârșit să se elibereze de boala neuronilor motori la care ținea atât de mult

Am ajuns la hotelul de lux în Zurich, în autocaravana pe care o închiriasem pentru drumul de 800 de mile de la Scarborough până în Elveția. Ar fi fost de preferat să zbori cu Nigel acolo sau să mergi cu trenul, dar a fost imposibil având în vedere deteriorarea stării lui.

Din întâmplare am dat peste acest vehicul deja echipat pentru persoane cu dizabilități, cu rampă, pat profilat, tavan palan și toaletă. „Mabel”, așa cum am numit-o, a fost perfectă.

În după-amiaza zilei de 23 aprilie 2017, carcasa noastră murdară și zdrobită a unui vehicul, la fel de răvășită și cu ochii înfundați ca și pasagerii săi după 24 de ani. ore pe drum, am intrat într-o parcare de hotel plină de Porsche și Bentley. Un concierge ofițer și-a bătut din mâini dezgustat și a încercat să ne îndepărteze înainte să-i aruncăm rezervarea în față.

Reușisem. Familia mea răvășită, împuțită și epuizată - Nigel, desigur, soțul meu grav bolnav, dizabil, dar mulțumit, eu, soția lui și copiii, Craig, Becky și Ellie - au fost instalați în cel mai bun hotel din Zurich. L-am adus aici pentru a muri, la cererea lui, și pentru a-și pune capăt celor zece ani de suferință cu boala neuronului motor (MND).

Când am fost duși în camerele noastre, Ellie și cu mine am inspectat facilitățile. Palanul mobil, slingul și scaunul de duș pentru persoane cu handicap au fost prezente, conform solicitării. Dar nu era nicio bară de sprijin în toaletă și aveam nevoie de cel puțin încă șase perne. Nu l-aș sprijini niciodată fără ele.

Indiferent de cât de mult am fost pregătiți să plătim sau de cât de exclusivist este hotelul, luându-l pe Nigel departe de actualitatea, personalizarea, persoanele cu dizabilități- sanctuarul compatibil de care se bucurase acasă sublinia gradul de dizabilități.

Nigel, totuși, se distra, făcând pirueta prin cameră în scaunul cu rotile, mai mult ca un adolescent decât ca un invalid în vârstă.

„Hei, Julie”, a spus el, cu o licărire diavolească în ochi. „Vom dormi în același pat pentru prima dată în ultimii ani.” I-am răspuns: „Nu-ți vine nicio idee.”

La scurt timp după, așa cum a fost aranjat, a sosit un medic - unul care, cu câteva săptămâni în urmă, după ce a analizat cazul lui Nigel, dăduse undă verde provizorie pentru sinuciderea sa însoțită.

„Domnule Casson”, a spus el, „trebuie să vă pun câteva întrebări. Vă rog să le răspundeți sincer.’

Doctorul a vorbit cu o concentrare atentă, reflectând solemnitatea a ceea ce întreba. „Înțelegeți ce ați cerut să se întâmple?’

„Da”, a spus Nigel, fără ezitare.

„Înțelegeți ce se va întâmpla dacă va merge înainte? „

„Da.”

„Ați fost constrâns în vreun fel să faceți această solicitare?”

„Nu.”

„Ești sigur?’

„Da.”

Apoi, doctorul a plecat, spunând că va veni din nou mâine.

S-a întors în următorul zi la ora 11. „Bună dimineața, doctore”, a țâșnit Nigel.

„Guten Morgen, domnule Casson. Cum te simți?’

„Niciodată mai bine.”

Apoi doctorul a repetat întrebările de ieri, pentru a fi sigur că nu sa întâmplat nimic peste noapte care să declanșeze îndoiala în mintea lui Nigel.

Nigel a răspuns cu aceeași hotărâre îndrăzneață și doctorul a spus: „Voi scrie astăzi rețeta [pentru medicamentul letal].”

Nigel a tras o respirație lungă, tremurândă. Statutul de undă verde pentru moartea lui trecuse de la provizoriu la definitiv. Trecuse testul. Va muri mâine. „Mulțumesc foarte mult”, a spus el. „Sunt atât de recunoscător.”

După ce a plecat, chipul răvășit al lui Nigel a strălucit ca medalia de aur a unui campion olimpic.

„Fantastic. Nu aș putea fi mai fericit”, a spus el. Calvarul lui de zece ani cu MND, care l-a redus la o coajă a fostului său sine, era pe cale să se încheie. Avea să-și îndeplinească dorința: să moară zâmbind.

Am luat prânzul, savurând o sticlă divină de vin, apoi încă una și alta, înainte de sosirea bărbatului din Dignitas care avea să-l escorteze pe Nigel până la moarte. Avea în jur de 50 de ani, cu ochi buni, sclipitori și un zâmbet larg. Numele lui era Gabriel. Ca în înger, m-am gândit în sinea mea. Îngerul morții.

‘Domnul Casson. Incintat de cunostinta. voi fi cu tine mâine. Considerăm că îi ajută pe oameni să se întâlnească cu o zi înainte. Poate fi descurajantă. Mai bine dacă este relaxat.” Ne-a strâns mâna celorlalți și ne-a întrebat: „Veți fi toți prezenți mâine?”

„Desigur”, am spus noi în refren.

„Doctorul. a scris rețeta, i-a spus el lui Nigel și a trecut prin aceleași întrebări ca și medicul. Nigel a fost la fel de hotărât ca întotdeauna în răspunsurile sale.

‘Acum, Nigel. Cum ai de gând să iei barbiturice? Trebuie să o faci singur. Nimeni nu te poate ajuta. Poți să înghiți?'

Nigel a răspuns: 'Da, dar nu o voi lua așa' și și-a ridicat tricoul pentru a expune tubul gastric pe care îl introdusese cu ani în urmă chiar în în cazul în care și-a pierdut capacitatea de a înghiți. „Acest tub mic la îndemână ar trebui să facă treaba”, a spus el.

Îmi amintesc ziua în care tubul a fost montat. Corpul îi dădu înapoi în stare de șoc, când chirurgul îi înjunghia stomacul, căderea când tubul îi invada gâtul, noaptea nesfârșită, zguduită de durere, pe care nicio cantitate de morfină nu ar fi putut-o suprima. Oare suportase toate astea pentru asta? Plănuia asta atât de în urmă?

Gabriel a ajuns la ultima sa întrebare: „Poți apăsa un buton?” „Da”, a răspuns Nigel. „Atunci ne vedem mâine la ora 11.”

După ce a plecat, m-am așezat pe un scaun și mi-am studiat familia. Craig, Ellie și Becky erau cufundați în gândurile lor. Au încercat, la fel ca mine, să proceseze ceea ce se întâmpla? 

Au încercat să accepte, după toate lunile de planificare, schimbul nesfârșit de e-mailuri, depășirea obstacolelor procedurale și medicale, cucerirea a numeroase provocări logistice, că acum, în sfârșit, aranjamentele erau puse în aplicare? Tatăl lor avea să moară mâine.

În schimb, strălucirea care inunda chipul lui Nigel era ca un far care luminează cele mai întunecate nopți. — Mai mult vin cineva? a spus el. „Comandă room service. Poate fi ultima noastră cină.’

În acea noapte am mâncat foie gras și vichyssoise cu ou de prepeliță poșat și somon afumat, miel de primăvară sau file de vită pentru principal, sparanghel verde și piure de cartofi dulci. Un munte alpin de mousse de ciocolată a închis masa. Toți s-au înghițit cu ajutorul unui glorios vin elvețian.

Discursul a fost tot cu amintiri fericite, cu râsete vesele. Apoi Nigel a scurs ultimul vin, și-a înclinat scaunul în picioare și a spus: „Sunt atât de mândru de voi toți. Te iubesc foarte mult. „Nu te molipi când sunt plecat. Vreau să fii fericit.”

Se lăsă pe scaun. Ziua lungă, discuție emoționantă, ca să nu mai vorbim de vin, toate făcând efect. Inspirând profund, el a chemat voința de a oferi un alt sfat copiilor. „Orice ai face, distrează-te. Mult. Ne vedem dimineață.’

Atunci, el și cu mine am fost singuri, doar noi doi, și în timp ce l-am ținut în brațe în ultima noastră noapte și i-am spus că îl iubesc, el a spus: „Fii din nou fericit. Când voi fi plecat.’ Nu voi mai fi niciodată fericit, m-am gândit. Nu aș putea concepe viața fără el. „O să încerc”, am mințit.

Când a venit dimineața, Nigel era deja treaz. „Ce mai faci?” am întrebat. „Ești nervos?”

„Nu deloc.” I-am căutat pe față semne de teamă, cea mai vagă sclipire de îndoială. Nu au fost niciunul.

‘Ești sigur că vrei să faci asta, Nigel?’ ‘Cu siguranță. Este ceea ce trebuie făcut.’

Nimeni nu avea prea multă poftă pentru micul dejun. Am mestecat o bucată de pâine; Nigel ronţăi un pic de brânză. „Să simțiți puțin rău”, a spus el. „Trebuie să fie vinul de aseară. Nu pot fi acoperit de vărsături când cronesc.’

Nu eram convins că doar vinul îl face să se simtă rău. Poate că era cel mai puțin anxios până la urmă?

Pe iPad-ul său, și-a verificat contul bancar, așa cum făcea în fiecare dimineață. Ani de zile, această piesă tehnologică a fost linia lui de salvare, poarta lui către lume: mijlocul de a comunica și de a contribui la discuții; să-și împărtășească playlist-ul până târziu în noapte cu petrecăreții care dansează în jurul patului său; să le impună prietenilor glume și să joace poker cu jucători care au păreri asemănătoare.

Facebook îi ridicase viața și îi oferise un scop. Prin aceasta, a reluat legătura cu prietenii de școală, colegii de armată, s-a alăturat unei comunități de colegi care suferă de MND și s-a împrietenit cu zeci de oameni din întreaga lume.

Acum mi l-a înmânat. „Am terminat cu asta”, a spus el.

Ne-am făcut ultima fotografie de familie. Cinci fețe zâmbitoare, niciuna la fel de jubilatoare ca cea a lui Nigel, surprinse în cel mai luxos hol al hotelului din Zurich, au dat impresia unei familii care pleacă într-o zi palpitantă. 

Și se spune că fotografiile nu mint niciodată. Taxiurile pe care le comandasem cu o seară înainte erau aici. — Să facem asta, spuse Nigel, alergând spre ușă în scaunul cu rotile. I-am înmânat șoferului nostru cartea poștală pregătită, fără loc pentru eroare, cu adresa destinației noastre.

Am intrat cu mașina în ceea ce părea a fi o zonă industrială, înainte de a ne opri în fața unui loc fără trăsături, cutie cu două etaje a unei clădiri, cu un exterior placat albastru. La colț era un supermarket Lidl. 

Oamenii care se aprovizionau acolo și-au dat seama ce s-a întâmplat aici în timp ce mergeau la magazinul lor săptămânal? Cine și-ar putea imagina o activitate atât de extraordinară care are loc într-un cadru atât de obișnuit?

Gabriel aștepta afară. — Nigel, strigă el, apucându-l de mână. „Excelent să te văd. Vino pe aici.’ A fost la fel de politicos ca o gazdă care întâmpina oaspeții la prânz.

Am intrat într-o cameră slab luminată, în formă pătrată. Jaluzelele erau pe jumătate închise - împotriva privirilor indiscrete, am presupus. Lumină suplimentară a fost furnizată de două lămpi standard umbrite de modă veche.

În ciuda nenumăratelor referințe în mass-media la „clinica” Dignitas, nu a fost nimic pe departe clinic în acest sens. Nici nu poate fi considerat elegant. Mobilierul era de bază; amintește de o închiriere de vacanță la buget redus.

O canapea cu două locuri și scaune, acoperite cu o țesătură care evocă amintirile din salonul bunicii mele, erau grupate lângă o măsuță de cafea care purta un ulcior cu apă, pahare, un vază cu lalele și o selecție de ciocolate elvețiene. (O adăugare atentă, ciocolata — barbituricul are un gust urât, înțeleg.) Era și o cutie deschisă de șervețele.

Lângă perete era un pat de spital acoperit cu un singur cearșaf. Deasupra ei atârna o poză cu rame aurite cu Alpi. Peretele din partea opusă era ocupat de o masă circulară din lemn, pe care se afla o cutie care conținea un gadget acoperit cu un buton mare roșu și un tub.

Anna, prezentată nouă ca fiind colega lui Gabriel, ne-a oferit ceai. Craig, Ellie, Becky și cu mine am rămas cu gura căscată la ea de parcă și-ar fi propus să luăm toți cola. Convențiile neașteptate ale ospitalității politicoase, de parcă am fi venit pentru ceaiul de după-amiază și pentru o bătaie veselă, păreau absurde.

Nigel, totuși, era complet în largul său și a spus „Nu, mulțumesc”. Am optat pentru cafea, nedorind să par nepoliticos. Gabriel ne-a invitat să stăm și Nigel și-a localizat scaunul cu rotile în centrul camerei, rânjind, cu ochii scânteind de răutate, trăgând genul de față pe care o tragi când ai făcut ceva obraznic, ca să spargă vântul într-un lift.

„OK”, a spus Gabriel. „În primul rând hârtiile. Nigel, poți să-ți semnezi numele?” „Da.” Apoi Gabriel l-a prins de umerii lui Nigel și l-a fixat cu o privire penetrantă, în timp ce pronunța fiecare cuvânt cu o grijă exagerată.

„Nigel, încă te poți răzgândi. . Vrei să mergi mai departe?’

‘Da.’

‘Bine, spuse Gabriel, dându-se înapoi. „În primul rând, un medicament antiemetic va fi administrat prin tub, printr-o seringă. Acest lucru vă împiedică să vă îmbolnăviți când luați barbituricele letale. Eu și Anna vă vom lăsa apoi să petreceți timp singur cu familia timp de 20 de minute, în timp ce antiemeticul își face efectul. Totul este clar?

Am dat din cap respectuos, de parcă tocmai ni s-ar fi primit instrucțiunile de menaj pentru ieșirile de incendiu și lojare.

Gabriel a întrebat din nou: „Nigel, ești sigur că vrei fă asta astăzi?” „Da”, a spus Nigel, cu vocea lui la fel de formidabilă pe cât am auzit-o vreodată.

„În sfârșit, Nigel, trebuie să-ți spun exact ce se va întâmpla. După câteva minute, vei adormi. Nu te vei trezi. Înțelegi?’ „Da.”

„Întotdeauna funcționează. Nu a eșuat niciodată.” „Bine.” „Asta este ceea ce vrei?” „Cu siguranță.”

Hotărârea lui a fost ca un pumn în piept. Nu trebuia să existe o schimbare de ultimă oră. Umerii lui Craig și fetelor s-au lăsat și unul câte unul s-au strâns pe scaune. Privirea noastră s-a blocat. „Fii puternic”, am țipat eu în tăcere. „Pentru tata. Putem face asta.”

Nigel a apucat pixul cu o mână tremurândă și a pictat o semnătură meticuloasă și înfloritoare pe banda de documente care i-a fost înmânată, inclusiv una care confirma că s-a sinucis în mod voluntar și că a fost complet. informat de către Dignitas despre proces.

Gabriel a distribuit antiemeticul în tubul lui Nigel. Asta a fost. Se întâmpla de fapt.

Am rămas singuri cu Nigel să ne luăm rămas bun, fiecare dintre noi procesând această situație unică, nesigură ce să spunem sau să facem. „Ce zici de niște muzică?” a spus Nigel și a cerut un cânt coral al grupului german Enigma. (Ar fi putut fi mai rău. Având în vedere simțul umorului al lui Nigel, s-ar fi putut foarte bine să fi fost Stayin' Alive by the Bee Gees sau Another One Bites The Dust de la Queen.)

Tensiunile emoționante ale Enigma au umplut camera deoarece, mai întâi, Craig, cu maxilarul strâns atât de strâns, încât venele gâtului lui bombate în mov, se apropie de tatăl său. — La revedere, tată, se sufocă el. „Întotdeauna vei fi eroul meu, tată.”

A făcut loc lui Ellie, cu lacrimile curgându-i în ochi, care l-a sărutat pe Nigel pe obraz și, cu vocea tremurândă, a spus: „O să-mi fie dor de tine. , tată.” Becky s-a înfășurat apoi în jurul umerilor lui, sufocându-și lacrimile îngropându-și fața în gâtul lui. „Poți să nu mai pedalezi acum, tată”, i-a spus ea.

Nigel și-a întins mâna pentru mine. În timp ce mă uitam în ochii lui, acele bazine insondabile, am știut că nu voi mai vedea sau simți niciodată o dragoste atât de copleșitoare și necondiționată.

‘A fost o bucurie să fii soțul tău, Julie,’ a spus el. „M-ai făcut foarte fericit.”

Inima mi s-a bătut în piept și strângerea gâtului m-a făcut să am amețeală, dar eram hotărât să nu plâng. „M-ai făcut și pe mine fericită. Îmi vei lipsi, am spus.

M-a atras spre el și mi-am sprijinit fața aproape de a lui.

„În cuvintele cântecului”, a spus el, 'Te voi iubi mereu. Ai grijă de familia noastră – și nu uita să periezi câinele.”

Apoi a spus: „Sunt gata. Lăsați-l pe Gabriel și pe Anna să intre.’

Gabriel a luat gadgetul cu nasturi roșii din cutie, a atașat o seringă cu barbituric letal și a pus-o la îndemâna lui Nigel. El a introdus cilindrul în tubul gastric al lui Nigel. Asemenea participanților nedoritori târâși pentru a asista la o ceremonie macabră, ne-am echilibrat pe marginea scaunelor, cu spatele înțepenit și tăcuți.

„Când ești gata, Nigel, apasă butonul roșu.” Nigel aruncă o privire. la noi și a chicotit: „Întotdeauna mi-am dorit să apăs pe butonul roșu.”

„Gata?” a spus Gabriel. — Gata, a afirmat Nigel, dar apoi a făcut o pauză, mâna lui plutind deasupra butonului. 'Aștepta. Am nevoie de un bănuț ca să-i plătesc pe ferryman.’

‘Ferryman?’ a întrebat Gabriel. ‘Da, să treci râul Styx.’

‘Desigur!’ strigă Gabriel. „Am niște monede englezești.” Nigel a acceptat o monedă: o liră, nu un ban. Apoi, fără nicio secundă de ezitare, cu un rânjet obraznic încrețindu-i fața, a apăsat butonul.

Am prins mâinile lui Ellie și Becky; Becky îl strânse pe Craig. Fără îndrăzneală să respirăm, ne-am uitat în timp ce instrumentul împingea barbituricele în corpul lui Nigel. Odată ce seringa s-a golit, ne-am repezit să-l înfășurăm în brațe. Ne-au mai rămas momente.

‘Te iubesc, dragă’, am șoptit. „Te iubesc”, murmură el. Prin lacrimi, m-am uitat, pentru ultima dată, în acei ochi. Nu era tristețe acolo, nici frică, doar hotărâre, acceptare și dragoste.

‘Fii fericită, Julie.’ Încă un sărut. „Mi-e somn.” Apoi a aruncat un ultim zâmbet fascinant, de neuitat, înainte de a aluneca în inconștiență.

L-am îmbrățișat în timp ce respirația i s-a îngreunat, apoi a devenit un sforăit.

Corpul i s-a prăbușit și strânsoarea monedei de ferryman s-a slăbit înainte ca zgomotul sporadic al respirației lui să se estompeze într-o liniște mut și șoapta blândă a respirației sale să nu mai exista. Singurul bărbat pe care îl voi iubi vreodată a murit.

Înainte să mă îndepărtez de trupul lui Nigel și să ies din acea cameră, i-am strâns degetele în jurul monedei feribotului. Acesta fusese ultimul său act de control, pentru a-i asigura trecerea din această viață în alta. „Călătorește în siguranță peste râul Styx, draga mea.”

Mai târziu, înapoi la hotel, camera era exact așa cum o lăsasem cu puțin peste o oră în urmă, dar părea la fel de pustie ca o lungă perioadă de timp. -mausoleu abandonat. Aproape că mă așteptam ca Nigel să se învârte și să ceară o ceașcă. Dar asta nu s-ar întâmpla, nu-i așa?

‘Este ceea ce a vrut, mamă’, a spus Becky. „Trebuie să fim fericiți pentru el.”

„Nu ești supărat pe el?” am întrebat. — Pentru că ne-ai părăsit? — Deloc, insistă ea. „Sunt atât de bucuros că a putut face asta. În propriile sale condiții.”

„Exact”, a spus Ellie. „Aș fi vrut doar să fi putut face asta acasă.” La fel și Nigel. Pe iPad-ul său lăsase un mesaj final pentru a fi postat pe Facebook tuturor prietenilor săi. El și-a subliniat credința în autodeterminare, demnitate și alegere – sentimente susținute de campania „Dignity in Dying”, dar care încă nu au impact asupra legislației britanice.

Apoi le-a spus tuturor celor pregătiți să asculte: „Dă O mare bucurie, astăzi, să anunț că am găsit singurul și singurul remediu pentru MND, dar cu mare tristețe înseamnă că a trebuit să merg la Dignitas din Zurich pentru a-mi pune capăt vieții. Este atât de păcat că legile acestei țări mă împiedică să fac asta în propria mea casă.

„Decizia mea a fost luată pentru că am vrut să-mi reiau controlul asupra vieții și să iau victoria uciderii. ma departe de boala asta. Am vrut să mor cât timp sunt fericit și încă pot să zâmbesc și să nu mai fiu controlat de această boală rea. Am vrut să mor cu demnitate, în loc să fiu torturat.

„Unii oameni ar putea crede că este o cale de ieșire ușoară, dar crede-mă că nu este ușor să-ți părăsești familia și prietenii iubiți. Am „murit” să postez asta! Ha ha ha ha ha!!

‘Mulțumesc și la revedere. XXX’

Adaptat după Die Smiling de Julie Casson (Canbury Press, 13,99 GBP). © Julie Casson 2024. Pentru a comanda o copie pentru 12,59 GBP (ofertă valabilă până la 16 martie 2024; P&P din Regatul Unit gratuit pentru comenzile de peste 25 GBP), accesați mailshop.co.uk/books sau sunați la 020 3176 2937.

(Fluierul)