_ Epilepsia mea este atât de sensibilă încât o criză poate fi declanșat de blițurile camerei sau de soarele care strălucește prin balustrade... și nu mai pot merge niciodată într-un club de noapte

Ați auzit anunțul la știrile TV: „Atenție, următorul reportaj conține bliț fotografie.'

Dacă ați crezut că este puțin exagerat, Harry Jones vă va spune contrariul.

Vezând asta pe un ecran înseamnă că trebuie să părăsească camera imediat. În mod similar, atunci când Harry își rezervă bilete pentru un concert sau merge la un club, el verifică întotdeauna: vor fi lumini intermitente sau fotografii?

Tânărul de 26 de ani din Wrexham are epilepsie fotosensibilă, unde apar convulsii. declanșat de lumini intermitente. Acestea pot fi stroboscop, blițul unei camere sau al unui telefon, chiar și pâlpâirea luminii soarelui prin copaci, precum și lumini intermitente la televizor.

Și chiar și atunci când există avertismente la televizor sau în cinematografe, acestea pot fi să nu fie suficient de oportună. Când Harry a mers să vadă filmul Incredibilii, la început a apărut un avertisment.

„M-am trezit imediat să plec, dar fotografia cu blițul începuse deja și m-am îmbolnăvit imediat și a trebuit să plec. " își amintește el. (Greața poate fi un semn al unei convulsii iminente.)

Epilepsia este „ca un scurtcircuit electric în cablarea creierului”, explică profesorul John Duncan, neurolog consultant la University College London Hospitals.

„În cazul epilepsiei fotosensibile, semnalele luminilor intermitente sunt transmise către căile nervoase din spatele creierului, unde vederea este interpretată: ele declanșează celulele nervoase din acea zonă ca o scânteie, care apoi declanșează un convulsii.”

Harry a fost diagnosticat la vârsta de 17 ani. „Aveam spasme în brațe și picioare și puteau dura câteva secunde sau minute, dar credeam că sunt doar obosit”, spune el.

„Atunci, într-o zi, eram la facultate și urcam pe o scară pentru un spectacol de teatru, când deodată m-am simțit tremurând și smucind. Eram într-un coș de siguranță, așa că eram în siguranță, dar mâinile mi-au intrat în spasme.’

A durat 45 de minute pentru ca personalul colegiului să-l doboare. Harry a fost dus la A&E unde i s-a făcut un EEG pentru a monitoriza activitatea creierului.

Harry își amintește: „După aceea, un neurolog m-a așezat și a spus că am epilepsie și probabil că am avut-o de la naștere. Am fost socat. Da, am avut un spasm ciudat în ultimele luni, dar nimic major.’

A AVUT alte teste pentru a-și identifica factorii declanșatori. În timpul acestor teste, Harry a avut multe convulsii: așa cum descrie el, „a fost tortură și am fost epuizat după aceea”.

Testele au confirmat că avea epilepsie fotosensibilă, care afectează aproximativ 3% din cei 600.000 de oameni din Regatul Unit cu epilepsie.

Înseamnă că trebuie să evite luminile intermitente și stroboscopice, dar să fie atent și la lumina scăzută a soarelui.

„Un declanșator al unei convulsii ar putea fi conducerea când soarele este jos și sunt copaci de-a lungul drumului. Această mișcare provoacă un efect asemănător unui stroboscop”, spune profesorul Duncan.

„Altul este atunci când cineva merge lângă balustradele parcului și soarele scăzut strălucește și produce o lumină pâlpâitoare.

„Dacă soarele strălucește pe mare și treci de pe valuri, asta poate face și asta, la fel ca și un foc de artificii.”

El adaugă: „Toți cei care au un posibil diagnostic de epilepsie vor au un EEG și testele fotosensibile ca parte a protocoalelor standard. Vor fi aprinse lumini intermitente la ei, începând cu o frecvență joasă și crescând până la 30 pe secundă.”

Harry nu avusese niciodată o problemă cu lumina înainte și habar n-avea ce a declanșat episodul la facultate, dar , in urma diagnosticului, i s-a prescris un medicament anticonvulsivant, valproat de sodiu. Viața a devenit apoi foarte restrânsă.

„Nu am mai putut să dansez sau în cluburi din cauza oamenilor care foloseau telefoane cu cameră [nu este afectat de lumini stroboscopice]. Am fost înainte, dar nu s-a întâmplat nimic, dar acum îmi făceam griji că ar putea”, spune el.

„Nu puteam să îmi fac poza cu o cameră sau cu blițul unui telefon.”

Când a absolvit facultatea (a studiat managementul evenimentelor), „a trebuit să aștept până Sfârșitul — de 300 de oameni — pentru a-mi ridica diploma”, își amintește el.

„Trebuia să stau deoparte în ochelari de soare pentru a evita fotografia cu bliț. Dar și atunci, când a venit rândul meu, fotograful a refuzat să nu folosească blițul și am vomitat după aceea. A fost îngrozitor.’

După ce a fost diagnosticat, Harry a mers să joace rugby în Franța, în Wheelchair Rugby League, pentru North Wales Crusaders și pentru echipa internațională a Țării Galilor.

(A avut a jucat liga de rugby în scaun cu rotile înainte de diagnosticarea sa, deoarece include jucători cu și fără dizabilități, dar Harry nu poate juca acum rugby „normal” din cauza riscului de contact cu capul.)

În timpul turneului Harry a avut un episod cu convulsii după o masă de fotografii cu bliț de către spectatori și personalul presei turneului. „Am leșinat pentru perioade scurte și a trebuit să mi se injecteze un sedativ pentru a mă ține sub control”, spune el.

Fotografie cu flash în filme sau în știri este un alt pericol, spune el. „Totul îi avertizează foarte bine pe spectatori că există fotografii cu bliț, dar ei nu explică întotdeauna pentru cât timp sau când anume urmează să apară.

„Uneori veți părăsi camera de multe ori în mod inutil, în timp ce alte ori când vei crede că blițul s-a terminat, apoi vine din nou. Cred că trebuie să precizeze exact cât durează blițurile pentru a fi mai sigure.”

Aceste avertismente urmează îndrumările emise de Comisia Independentă de Televiziune de atunci cu privire la fotografiarea cu bliț în 1994.

În calitate de profesor Duncan explică: „Televiziunea și filmele sunt strict reglementate pentru a evita acele frecvențe periculoase pentru cei cu epilepsie.”

Dar acest lucru nu este neapărat cazul în altă parte. „În urmă cu câțiva ani, a existat o situație faimoasă în Japonia, când un episod din serialul TV Pokémon avea o secvență în care aveau fulgerări roșu închis și albastru închis, cu viteze cuprinse între zece și 20 de fulgere pe secundă – și mulți copii care se uitau în Japonia au avut convulsii la în același timp.”

Profesorul Duncan adaugă că locațiile pentru evenimente, cum ar fi cluburile de noapte, au reglementări stricte pentru a evita frecvențele de lumină potențial dăunătoare, dar la evenimentele informale – cum ar fi un rave într-un hambar – „există posibilitatea unui stroboscop. lumini, astfel încât pacienții trebuie să fie atenți la această posibilitate”.

Deși mersul la cluburi este ceva ce Harry poate controla, există și alți factori de risc pe care nu îi poate.

„Dacă eu” conduc și soarele este scăzut și pâlpâie printre copaci, ar provoca o criză', spune el.

Așa că poartă ochelari colorați când conduce sau întoarce parasolarul pentru a acoperi soarele.

„Chiar și o jaluză venețiană ar putea provoca convulsii din cauza luminii soarelui care trece prin lamele”, spune el. Așa că părinții, soratele și socrii lui i-au îndepărtat din casele lor.

Viața lui s-a schimbat în alte moduri. „Nu sunt bine dimineața din cauza medicamentelor mele, așa că a trebuit să lucrez mai târziu în cursul zilei, ceea ce nu a fost întotdeauna atrăgător pentru angajatori”, spune el.

Harry lucra pentru serviciile sociale, dar se află acum între locuri de muncă.

Dar, în timp ce starea lui îi limitează viața socială — Harry spune că este în permanență pe margini, atent la orice risc — prietenii și logodnica lui Nadine, în special, „sunt un sprijin excelent”.

„Nadine a fost cea care m-a încurajat să fiu testat în primul rând”, spune el.

„Oamenii trebuie să înțeleagă că luminile intermitente pot fi incredibil de periculoase pentru cei cu epilepsie fotosensibilă. .

„Și trebuie să fie atenți să nu folosească întotdeauna blițul pe aparatul foto sau luminile stroboscopice fanteziste la nunți sau evenimente fără să se gândească la asta.

„Pur și simplu reușește. cu atât mai greu pentru persoanele cu epilepsie să aibă o viață socială fără griji.'

epilepsy.org.uk

(Fluierul)