_ „Una dintre femei” boala generoasă determină creșterea a mii de TUMORI pe tot corpul ei, inclusiv în nas și în gură

O femeie cu o boală rară care provoacă creșterea a mii de tumori care pun viața în pericol pe tot corpul ei a călătorit 4.000 de mile pentru o intervenție chirurgicală pentru îndepărtarea excrescentelor care i-ar permite să respire, să mănânce, să vorbească și să meargă. 

Charmaine Sahadeo, 42 de ani, din Chaguanas, Trinidad, suferă de boala rară neurofibromatoză NF-1 .

Doamna Sahadeo are excrescențe pe scalp, în gură, pe toată fața, brațe, picioare, fese, sâni și pe regiunea ei genitală. 

Tumorile sunt blocându-și aproape în întregime nasul, făcând aproape imposibil să respire.

O masă mare pe picior înseamnă că nu poate merge mai mult de câțiva pași o dată și trebuie să ajusteze nodulii pentru a sta și urinează. 

O tumoare care îi crește în gură – pe care ea a numit-o „Frank” – face ca mama celor doi copii să mănânce și să vorbească greu. 

Pentru că Din cauza stării ei debilitante, cea mai mare teamă a doamnei Sahadeo este că va deveni incapabilă să respire sau să ceară ajutor și, în cele din urmă, să moară singură. 

Ea a spus în cel mai nou episod al TLC din Take My Tumor: „Toate umflăturile devin atât de mari. Mi-e teamă că, dacă nu pot respira bine, voi muri. S-ar putea să nu reușesc nici măcar să contactez cuiva la timp pentru a-i spune.”

Aproximativ unul din 3.000 de oameni de pe glob suferă de neurofibromatoză NF-1, cunoscută și sub numele de boala von Recklinghausen.

Cazul doamnei Sahadeo este extrem de sever și nu există nici un tratament. 

Afecțiunea apare din cauza unei mutații a genei NF-1 a unei persoane, care reglează o proteină care joacă un rol în celule. creștere și se crede că este un supresor de tumori. Tumorile care cresc pot fi atât canceroase, cât și non-canceroase. 

Pe lângă excrescențe,  neurofibromatoza poate duce la un cap anormal de mare, statură mică, probleme cardiace, convulsii și dificultăți de învățare , deși doamna Sahadeo nu a discutat despre acestea în emisiunea TV. 

Deși poate fi transmisă prin familii, aproximativ 30 până la 50% dintre persoanele care suferă de această boală nu au antecedente familiale ale acesteia. . 

Mama doamnei Sahadeo are neurofibromatoză NF-1, deși a spus că nu este nici pe departe la fel de gravă ca a ei. 

Boala a afectat fiecare aspect al vieții ei. . Ea nu a învățat niciodată să conducă, nu poate să poarte haine potrivite și nu poate intra în public fără să fie ciufulită.

Ea a spus: „Această stare este foarte grea pentru că oamenilor le place să se uite și apoi au tot felul de lucruri negative de spus.”

Tumorile îi invadează ochii, dându-i o vedere dublă și încețoșată și nu se poate juca cu nepoata ei.

Doamna Sahadeo a adăugat: „Este doare foarte mult, neputând fi afară jucându-se cu ea. Mi-ar plăcea să pot să o iau și să merg doar câteva case în sus, [dar] de când s-a născut nu am avut această experiență.” 

În ciuda tuturor provocărilor ei, au spus fiii doamnei Sahadeo ea nu se plânge niciodată. Nici fiii ei, nici nepoata ei nu au prezentat semne de neurofibromatoză NF-1, dar boala poate apărea în orice moment al vieții unei persoane.

„Până acum totul merge bine și mă tot rog pentru ei, „, a spus ea.  

Nativa din Trinidad a început să dezvolte tumori la vârsta de 13 ani, deși acestea au început mai mici și mai puțin intruzive. Avea doar „câțiva pe fața mea”, dar acum are „mii” pe tot corpul ei. 

Medicii din țara natală a doamnei Sahadeo nu i-au putut ajuta, deoarece starea ei s-a înrăutățit.

În căutarea ușurării, doamna Sahadeo l-a descoperit pe doctorul Ryan Osborne, un oncolog chirurgical cap și gât din Los Angeles și director al Institutului Osborne Head and Neck

Doamna Sahadeo a spus: „ Tot ce cer este doar o mică ușurare. Vreau să îmi limpezească fața, astfel încât să văd și să respir corect și să nu am probleme cu gura mea.

„Medicii nu au spus niciodată că au putut să ajute sau să facă ceva înainte. Acum, că în sfârșit am ocazia și am un medic care este dispus să ajute - sunt dispus să merg până la capăt.

„Îmi pun încrederea în acest doctor pentru că aceasta este ultima mea speranță. .' 

„A merge până la capăt” înseamnă a zbura aproape 4.000 de mile până în California pentru a te întâlni cu doctorul Osborne. 

Și când chirurgul a auzit pentru prima dată de cazul doamnei Sahadeo, știa că trebuie să o ajute.

Dr. Osborne a spus: „Când majoritatea medicilor văd un pacient și este o situație complexă, ei doar văd un risc ridicat. Văd opusul, care este un impact mare. 

„Este o oportunitate pentru mine de a avea un impact enorm asupra vieții pacientului respectiv. Am intrat în medicină pentru a ajuta oamenii. 

„Odată ce fac o conexiune umană cu un pacient, nu mai am de ales — mă voi ocupa de cazul.”

Oncologul a fost în practică de mai bine de două decenii și a spus că pacienții  venit la el din toată lumea pentru expertiza sa și rata scăzută de complicații. 

El a descris cazul doamnei Sahadeo ca fiind „extens” și „neobișnuit”.

Doctorul a spus: „Are o prezentare neobișnuită de neurofibromatoză. Este literalmente peste tot. Eu personal nu am văzut niciodată un pacient din punct de vedere clinic și nu am văzut niciodată unul într-un manual, o am la fel de rău ca Charmaine. Ea mi se pare a fi unică.'

Din cauza cât de gravă este neurofibromatoza ei, dr. Osborne a spus că „intră într-un teritoriu periculos”, adăugând că este „corect urgent. acum că intervenim.'

Cu toate acestea, eliminarea miilor de tumori ar fi un proces complicat și lung, care necesită intervenții chirurgicale multiple de peste două luni. 

El a explicat pentru Doamna Sahadeo că, cu fiecare tumoră pe care o îndepărtează, îndepărtează și bucăți de piele. Îndepărtarea prea multor crește riscul de infecție, astfel încât procedurile trebuie efectuate în mai multe ședințe.

Cât de repede pot funcționa depinde de cât de multă durere poate tolera pacientul. 

Dr. Osborne a spus: „Nu veți simți nimic în timpul operației. Este când te trezești. Dacă aș scoate toate astea, ar fi ca și cum cineva te-ar jupui de viu și nu aș putea să-ți dau suficiente medicamente pentru durere pentru a te menține confortabil.'

În ciuda durerii. , doamna Sahadeo era hotărâtă să fie supusă unei intervenții chirurgicale. 

Dr. Osborne i-a spus pacientului său: „Nu am mai făcut asta până acum…. Vom face asta împreună, pas câte un pas. Tot ce pot să-ți spun este că voi fi aici cu tine pe tot parcursul și orice s-ar întâmpla, ne vom da seama.” 

El a adăugat: „Acesta este doar un oportunitate o dată în viață de a întâlni pe cineva pe care ai potențialul de a-i influența cu adevărat viața - și este înfricoșător pentru că, la fel ca ceilalți medici, nu au vrut să se implice pentru că pur și simplu nu sunt siguri că pot face cu adevărat un mare lucru. diferența aici, nici eu nu sunt sigur. 

„Dar sunt absolut sigur că sunt dispus să încerc.”

În pregătirea pentru operație, medicul doamnei Sahadeo echipa sa lovit de un obstacol major: tumorile ei acopereau atât de mult din corpul ei, încât nu au putut găsi o venă prin care să infuzeze anestezia, ceea ce înseamnă că nu ar putea să o sedeze pentru a o opera. 

Optând să administreze anestezic local, amorțind doar zona afectată în loc de sedare, doamna Sahadeo a suferit 13 ore de intervenție chirurgicală complet trează. 

Dr. Osborne a reușit să îndepărteze zeci de tumori - inclusiv câteva mari pe fața și „Frank” în gură, precum și tumora extrem de mare de pe piciorul ei.

În următoarele 10 săptămâni, el a operat-o pe doamna Sahadeo de 24 de ori, pentru un total de 60 de ore.  ;

La patru săptămâni după ultima ei operație, înapoi acasă în Trinidad, doamna Sahadeo a spus: „Viața este 100% mai bună pentru mine.”

Dr. Osborne a reușit să îndepărteze mai multe tumori decât ea. așteptat, iar ea a adăugat: „Îmi place felul în care arăt acum.

„Înainte nu puteam să văd nimic – cum ar fi fața mea – dar acum poți să-mi vezi ochii în mod natural. Îmi poți vedea nasul. Îmi poți vedea gura. Văd corect și, cel mai important, pot să respir mult mai bine.”

Doamna Sahadeo a spus că se simte cu 98% mai bine decât se simțea înainte de proceduri și că acum zâmbește mai mult. Cu tumora îndepărtată de pe picior, poate merge și se poate juca cu nepoata ei. 

Ea a spus: „Mă simt frumoasă. Chiar mă simt frumos acum. Mă simt fantastic. M-am întors o persoană diferită. Nu mă pot aștepta la ceva mai bun.” 

(Fluierul)