_ Secretul sinistru al testării ADN a strămoșilor: ca unul dintre giganți pare să se prăbușească, cum ar putea fi vândut materialul tău genetic cel mai sensibil... cu potențial catastrofale consecințe, dezvăluie TOM LEONARD

Pentru câțiva, înscrierea la ținuta de testare ADN 23andMe s-a dovedit o experiență care le-a schimbat viața: reunirea lor cu frați pierduți de mult sau dezvăluirea rudelor pe care nu știau că le au. Uneori, descoperirile nu au fost mai puțin seismice, dar nu chiar atât de binevenite - o familie a aflat că fiica pe care o crescuseră timp de 18 ani nu era de fapt copilul lor biologic datorită unei amestecări de embrioni la un modul de urmărire de date clinica de fertilitate.

Dar chiar și ei ar trebui să recunoască că au învățat ceva fundamental nou despre ei înșiși, ceea ce a fost întotdeauna principala promisiune a companiei inovatoare de urmărire a strămoșilor, numită după 23 de perechi de cromozomi care alcătuiesc fiecare celulă umană.

Și pentru alte milioane de oameni care au plătit trusele de testare din curiozitate inactivă, nu a existat doar șansa de a afla doar puțin mai multe despre originile lor, ci și posibil. pentru a identifica la timp condițiile genetice de sănătate pentru a face ceva în privința lor.

Cu doar trei ani în urmă, 23andMe a fost salutat drept cea mai recentă poveste de succes de aur a Silicon Valley, cu 15 milioane de abonați și un prețul acțiunilor mai mare decât cel al Apple.

Celebrități și miliardari, inclusiv magnatul media Rupert Murdoch și Hollywood-ul acum dezamăgit mogul Harvey Weinstein, „scuipat sclipitor” aglomerat partidelor pentru a promova 23andMe, al cărui serviciu personal de genom - produsul său emblematic - a fost numit Invenția revistei Time. al anului în 2008.

Între timp, se estimează că aproximativ șapte la sută - sau 4,7 milioane - din populația britanică a folosit un kit de testare ADN, încurajat de popularitatea ITV seria ADN Journey, care a urmărit descendența de perechi, inclusiv Ant and Dec, sportivi Freddie Flintoff și Jamie Redknapp și animatori Amanda Holden și Alan Carr.

Tot ce trebuie să faceți după ce cumpărați un kit de testare acasă 23andMe - disponibil în prezent la prețul foarte redus de 59 GBP - este să scuipați într-un tub și să îl trimiteți înapoi la 23andMe într-o cutie cu un etichetă de retur preplătită. Și apoi așteptați doar câteva săptămâni pentru a descoperi ce pot dezvălui minunile analizei ADN despre descendența dvs.

Acum, totuși, într-o cădere uimitoare din grație, compania din SUA a salutat cândva drept „viitorul”. de medicamente' și evaluat la 6 miliarde de dolari (4,8 miliarde de lire sterline) este în pragul falimentului.

Prețul acțiunilor sale a scăzut și în urmă cu câteva săptămâni aproape că a fost eliminat de lista Bursa de valori Nasdaq din America. Săptămâna trecută, a anunțat că va concedia aproximativ 40% din forța de muncă și își va închide brațul de dezvoltare de medicamente. Consiliul de administrație a demisionat în vară, lăsându-i în funcție doar directorul executiv și cofondatorul Anne Wojcicki.

Cu toată presupusa sa strălucire și hype, modelul de afaceri al 23andMe a fost respins ca fiind fundamental defectuos. La urma urmei, odată ce au plătit pentru raportul lor ADN, clienții au fost puțini încurajați să caute mai multe informații.

În ciuda insistențelor lui Wojcicki că „planifică” să ia afacerea în privat, speculațiile sunt răspândite. că ea fie va trebui să-l vândă, fie compania pur și simplu va renunța.

Acea posibilitate puternică a declanșat o alarmă tot mai mare cu privire la soarta celui mai mare activ al companiei: comoară de date personale extrem de sensibile, dar extrem de valoroase.

23andMe nu deține doar datele genetice ale celor 15 milioane de clienți ai săi, ci și ale părinților, fraților, copiilor și chiar ale rudelor îndepărtate - care împărtășesc o mare parte din ADN-ul lor - în ciuda faptului că nu și-au dat acordul pentru ca compania să-l obțină. (Cercetarile indică faptul că 90% dintre americanii albi pot fi identificați pe site-urile web de genealogie chiar dacă nu și-au transmis niciodată propriul ADN.)

Și spre deosebire de alte detalii personale pe care le distribuim pe internet, cum ar fi adresele de e-mail, codurile de cont bancar și numerele de telefon, datele genetice nu pot fi modificate.

De fapt, implicațiile încălcării datelor genetice sunt, spune profesorul de drept de la Universitatea din California, Nila Bala, „șocătoare” și transportate. „riscuri profunde”.

Ea și alți experți avertizează că informațiile sensibile despre sănătate și susceptibilitatea genetică a cuiva la anumite boli pot duce la discriminare în școli, locuințe și asigurări.

„ADN-ul dvs. poate dezvălui o cantitate enormă despre sănătatea dumneavoastră și sănătatea viitoare”, a declarat Suzanne Bernstein, consilier juridic la Centrul de Informare privind confidențialitatea electronică din Washington DC, pentru Mail. „Și aceste informații care ajung în mâinile oricui nu sunt ceea ce te așteptai când te-ai înscris la 23andMe.”

Cu siguranță nu va fi o știre pentru nimeni care folosește internetul că tot ceea ce fac și dezvăluie online este măturat și vândut în mod sistematic agenților de publicitate și altor companii private, în ceea ce se numește astăzi „ecosistemul de supraveghere comercială”, astfel încât aceștia să poată viza mai eficient clienții potențiali pentru produsele lor și servicii.

Informațiile ADN, totuși, deschid noi perspective terifiante de potențială utilizare greșită. Ar putea fi folosit chiar și pentru a crea arme biologice: informațiile genetice care permit agenților patogeni mortali să fie vizați nu numai către oponenți specifici pe câmpul de luptă, ci, potențial, către o întreagă populație inamică.

Unii analiști occidentali spun că China a acumulat uriașe. ADN-ul găsește în întreaga lume ani de zile cu scopul de a crea doar astfel de arme bazate pe genetice. Unul dintre principalele moduri în care o face, spun oficialii serviciilor de informații, este să cumpere companii americane de genetică sau să le pirateze.

Membrul comisiei de informații a Camerei Reprezentanților din SUA, Jason Crow, a avertizat în urmă cu doi ani că americanii nu ar trebui să fie mulțumiți să-și împărtășească informațiile genetice cu companii private de testare ADN – precum 23andMe – tocmai din acest motiv.

Și, totuși, experții spun că oamenii nu sunt în totalitate vinovați pentru partajarea excesivă online, deoarece companiile fac în mod intenționat să fie foarte greu pentru clienți să afle ce ar putea face cu informațiile lor personale. Ele compun politici de confidențialitate îndelungate, pline cu terminologie juridică de neînțeles, care sunt special concepute pentru a descuraja pariorii să le treacă.

Dacă le puteți găsi, politica de confidențialitate a 23andMe spune că, dacă compania este vândută, personalul utilizatorului informațiile pot fi transferate către noua entitate ca parte a acordului.

Regatul Unit și Europa, desigur, au legi mai stricte privind protecția datelor decât SUA când vine vorba de acoperirea a ceea ce se întâmplă cu informațiile private dacă o companie dă faliment sau își schimbă mâna.

Cu toate acestea, cele mai dure reglementări nu oferă protecție atunci când companiile sunt piratate, ceea ce sa întâmplat cu 23andMe anul trecut.

Organele de supraveghere a datelor din Marea Britanie și Canada au lansat o investigație asupra modului în care hackerii au obținut acces la informațiile personale ale a 6,9 milioane de oameni folosind vechile parole ale clienților. Datele furate nu au inclus înregistrări ADN, dar tot a stârnit temeri că 23andMe nu face suficient pentru a proteja datele, în timp ce furtul a contribuit în mod semnificativ la înrăutățirea reputației companiei.

Creșterea și scăderea spectaculoasă a 23andMe. este o poveste de avertisment care ne spune multe despre starea neplăcută a confidențialității în lumea digitală și despre riscurile transmiterii celor mai personale informații către o industrie. care are un istoric abisal în ceea ce privește protecția acestuia.

Unii critici au fost mult timp sceptici în privința 23andMe, susținând că scopul său real a fost întotdeauna acela de a aduna date personale. Acești îndoielnici au simțit cu siguranță un miros de șobolan după ce Google – al cărui co-fondator miliardar Sergey Brin era căsătorit cu șeful 23andMe Wojcicki când a ajutat la înființarea companiei – a turnat milioane în noua afacere în 2007.

Google, împreună cu alți giganți din Silicon Valley, au observat ei, au avut un istoric teribil în ceea ce privește respectarea informațiilor private ale utilizatorilor.

În 2021, 23andMe a fuzionat cu o companie deținută de Virgin Group opt al lui Richard Branson cu luni înainte de a fi listată la bursă.

Odată draga testelor ADN, compania poate încă înfrunta furtuna - deși puțini oameni sunt încrezători că se va întâmpla.

Între timp, o altă astfel de companie, Atlas Biomed, care are birouri în Londra, dar apare legături cu Rusia, a încetat brusc tranzacționarea fără a informa clienții ce s-a întâmplat cu informațiile lor private. În mod firesc, sunt foarte îngrijorați.

Și având în vedere soarta probabilă a lui 23andMe, cu siguranță nu vor fi ultimii.

(Fluierul)