_ Cum este să-ți pierzi minte... puțin câte puțin: după moartea tragică a lui Wendy Mitchell și cererea emoțională pentru moartea asistată, citiți-i apreciatul jurnal, care a fost primul relat despre demență scris de un pacient

Wendy Mitchell era o persoană aptă și sănătoasă. 56 de ani Director NHS când a început să prezinte primele simptome de demență. 

O divorțată cu două fiice mari, a fost în cele din urmă diagnosticată cu boala Alzheimer precoce. 

Astăzi are 61 de ani și încă reușește să trăiască independent. la casa ei din Yorkshire. 

Într-un memoriu puternic și profund emoționant, ea oferă pentru prima dată despre cum este să suferi această boală devastatoare de către cineva care trece de fapt prin ea. 

 septembrie 2012

Alerg pe o potecă de lângă râu cu un sentiment iminent de ceva ce pot nu-mi pune degetul. 

A zăbovit de câteva săptămâni acum. 

Mai sincer, câteva luni. Cum pot să o descriu? 

Poate de aceea nu am fost la medic; de ce nu l-am pomenit nimănui, nici măcar cele două fiice ale mele adulte. 

Capul meu pur și simplu se simte neclar. Viața este puțin mai puțin ascuțită. 

Această neclaritate a fost cea care m-a tras de pe canapea în această după-amiază. 

Nu eram sigur de unde voi lua energie pentru a alerga, dar știam că o voi găsi. 

Aș împinge acel perete inițial, la fel cum am avut de zeci de ori înainte, iar când ajungeam acasă mă simțeam revigorat . 

Așa făcuse întotdeauna o alergare. 

Am abordat Provocarea Three Peaks anul trecut și încă mai pot evoca sentimentul pe care l-am avut când am ajuns vârful Pen-y-ghent, primul vârf; am simțit că am cucerit lumea. 

În afară de tălpile mele de cauciuc care lovesc poteca, singurul alt sunet este un sunet de vâsle care sparge liniștea râului. 

Dar apoi, într-o secundă, totul se schimbă. Fără avertisment, cad. 

Nu am timp să-mi întind mâinile în timp ce betonul se prăbușește spre mine. 

Fața mea se lovește de pământ. Simt o crăpătură, ceva fierbinte și lipicios izbucnește din interior. 

Îmi ating fața și mâna mea se întoarce la mine acoperită de sânge. 

După ce am fost petic sus în A&E, mă întorc la potecă, căutând placa de pavaj zguduită care mi-a lăsat doi ochi negri, dar — din fericire — nici oase rupte. 

Locul în care am căzut este ușor de recunoscut din stropii de roșu în care fața mea a lovit trotuarul. 

Căutăm de jur împrejur, dar nu există nicio scufundare, nici o placă liberă, nimic de care să se împiedice. 

Atunci ce a fost? Mă duc acasă, bătut și învinețit, și las letargia să mă acopere ca pe o pătură. 

Câteva zile mai târziu, oboseala mă trage la medicul de familie. 

„Eu doar... Mă simt mai încet decât de obicei, spun eu, iar el mă studiază o secundă sau două. 

„Ești în formă, faci sport, mănânci bine, nu fumezi. iar la 56 de ani, ești relativ tânăr', spune el. 

'Dar vine un moment când toți trebuie să recunoaștem în fața noastră că doar încetinim.' 

Se așează pe spate în scaun și își încrucișează brațele. 

„Muncești din greu, Wendy. Poate să-ți ia puțin timp liber.” 

De fapt, sunt în mijlocul concediului anual de la slujba mea de manager NHS la Spitalul St James din Leeds, iar ideea de a-mi mai lua concediu este absurd pentru cineva ca mine. 

La serviciu, gestionez liste pentru sute de asistente, păstrând toate acele informații stocate în capul meu. 

Colegii mă poreclă „guru” pentru că îmi amintesc atât de clar, pentru că pot rezolva probleme într-o secundă, amintindu-mi cine lucrează în ture de noapte, cine are nevoie de ce zi liberă. 

Nu se pot descurca fără mine. 

Întotdeauna am fost super-organizat. Ca mamă singură, a trebuit să fiu. 

Eu sunt cea care circulă cu mașina în toată țara, care merge kilometri întregi în vacanță, fără frică să nu se piardă. 

Mi-am crescut fiicele, Gemma și Sarah, singure, de când a plecat tatăl lor, când aveau patru și șapte ani. 

A fost greu, dar a existat întotdeauna o cale. 

Acesta a fost motto-ul meu. Eu am fost cel care nu a uitat niciodată nimic. Dar asta... oboseala asta, pur și simplu nu sunt eu. 

„Vârsta”, ridică medicul meu de familie. 

Lunile trec și zăpada care pare să se fi instalat mintea îmi rămâne, alături de lipsa de energie și același sentiment pe care nu pot pune degetul. 

Și apoi se întâmplă din nou. 

Sunt ieși în fugă și cad pe trotuar — de data aceasta nu mă vânătă decât egoul meu. 

Sunt alte trei căderi în succesiune rapidă. 

Creierul meu și picioarele pur și simplu nu vorbesc între ele. Totul devine mai încet. 

În zilele proaste, mintea mea nu își poate aminti instantaneu nume, fețe și locuri ca înainte. 

Acesta chiar nu sunt eu.

.............................. .................................................. .................................................. .........

Stau într-o sală de așteptare a unui spital, cu o geantă de noapte lângă mine doar ca măsură de precauție. 

Senzația de capul pe jumătate umplut cu vată a continuat de luni de zile, iar în acest weekend a fost mult mai rău. 

Când am ajuns la muncă luni, un coleg a observat cum mi-au fost neclare cuvintele, iar acum am Sunt aici. 

Fiica mea Sarah, care se pregătește să devină asistentă, vine cu mine la spital. 

Îmi spun că mă țin la spital pentru monitorizare. 

Există o listă electronică pe un ecran pe care o pot desluși din patul meu. 

Asistentele nu au idee că pot citi din ea cum nu au personal. 

Urăsc spitalele și știu că fac un pacient groaznic. Dar nu intru în panică. 

Am un ritm cardiac scăzut în repaus. Sunt în formă și sănătos. Nu-i așa? 

Următoarele zile sunt ocupate de teste și scanări. Este menționat cuvântul „accident vascular cerebral”, dar nimic nu este confirmat. 

Vreau să plec. Vreau să merg acasă, să-mi îmbrac hainele de lucru și să mă întorc la birou, să nu fiu blocat aici la mila unor consultanți prea ocupați să-mi acorde mai mult de cinci minute din timpul lor. 

Închid ochii mei și tânjesc după timpul vizitelor, când conversațiile normale se pot relua, când pot auzi ce se întâmplă în lumea exterioară, unde rutina înseamnă independență și o viață trăită pe deplin. 

Se pare că există o gaură în inima mea. 

Ei cred că asta ar fi fost cauza accidentului vascular cerebral, dar nu sunt siguri. 

Mi-au programat la un neurolog și în sfârșit, eliberează-mă. 

.......................................... .................................................. .................................................. ..

Recuperându-mă acasă, următoarele două luni trag. 

În fiecare zi mă întreb cât de mult mai pot lua TV în timpul zilei înainte de a risca să mă expun la un alt accident vascular cerebral.  ;

Mi-e dor de camaraderia în echipă care îmi umplea ziua. 

Mi-e dor de zgomot și de munca la termene limită. 

Am folosit să mă întreb cum ar fi să fiu pensionar, să fac toate acele lucruri pentru care nu am avut niciodată timp — și totuși acum îmi lipsesc atât energia, cât și înclinația. 

Dar și eu observ și altceva . 

Pe măsură ce se apropie data întoarcerii la muncă, încep să mă îndoiesc de mine într-un mod pe care nu l-am mai avut niciodată. 

Ce se întâmplă dacă nu știu ce mai fac ceva? Ce se întâmplă dacă nu-mi amintesc sistemul?

................................................. .................................................. .............................................. 

Martie 2013 

La trei luni după accident vascular cerebral, mă întorc la serviciu. 

Zilele trec așa cum au trecut întotdeauna și, deși poate scârțâi în loc să trec la acțiune, încrederea mea crește. 

Lucrurile pe care le uit — nume sau numere, locuri, oameni — Ei bine, asta e de înțeles. Pentru că am fost plecat de luni de zile.

Cel puțin așa spun toată lumea și încep să cred. Aproape. 

Două luni mai târziu, stau în fața unui neurolog consultant, încercând să identific neclaritatea pe care o simt de luni de zile. 

Ce sens Ar fi fost pentru ea dacă i-aș spune că mormanul de notițe galbene împrăștiate pe covorul de lângă patul meu a devenit din ce în ce mai gros, pe măsură ce m-am trezit de multe ori în noapte, disperată să-mi amintesc tot ce am nevoie să trec o zi la birou. 

„Mintea mea pur și simplu nu se simte... ascuțită”, este tot ce pot oferi, iar consultantul dă din cap și notează câteva note. 

După o lună, mă văd cu un psiholog clinician pe nume Jo. 

Îmi dă trei cuvinte pe care va trebui să le amintesc și să le repet la sfârșitul ședinței noastre. 

Sună destul de simplu. Fac niste teste de memorie. La sfârșitul ședinței, Jo își închide caietul și își încrucișează brațele pe piept. 

„Acum, poți să-mi spui acele trei cuvinte pe care ți-am cerut să-ți amintești?” întreabă ea.  ;

Dar nu pot. 

„Ar trebui să fac ceva pentru a mă ajuta în momentele în care mintea mea se simte deosebit de... ceață?”, întreb eu. 

„Poate exista momente când devii dezorientat, ceața va coborî și împrejurimile tale nu vor fi familiare”, spune ea. 

„Dar cel mai important lucru de reținut este sa nu intre in panica. Dă-i timp ceții să treacă, lasă lumea să devină din nou limpede. Și va fi.” 

Asta este tot. Jo spune că mă va vedea din nou peste 12 luni.

.............................. .................................................. .................................................. ........

Stău în fața fiicei mele Sarah, în timp ce ea citește o scrisoare de la Jo după ultima noastră întâlnire. 

Îmi dau seama doar urmărind-o cât de departe se află în scrisoare. 

În prezent, citește fragmentul în care Jo a detaliat cât de independentă sunt, cât de bine mă descurc acasă, cât de organizată sunt. 

Dar apoi întoarce pagina și îi văd sprâncenele încruntate și îmi amintesc momentul în care ai mei au făcut la fel. 

Este la un rând sub un titlu care spune „Opinie” îngroșat, aldine. tip. 

Sarah ridică privirea și îi atrag privirea. „Demență?” spune ea. 

Dar nu asta spune. Știu exact ce scrie: „Este posibil ca acesta să fie un profil al stadiilor incipiente ale unui proces de dementă.” 

Mi-am inscripționat cuvintele în memorie. 

Sarah lasă scrisoarea jos. 

„Dar nu poate fi așa”, spune ea. „Ești atât de în formă și sănătos. „Nu pare corect.” 

„Exact”, spun eu. „Sunt sigur că nu este deloc așa, dar presupun că trebuie să acopere orice eventualitate.” 

Câteva săptămâni mai târziu, există o altă scrisoare – de data aceasta de la neurolog. 

Ambele fete ale mele sunt aici să o citească. 

„Pentru a fi siguri [de aceasta reprezintă o demență precoce], ar trebui să demonstrăm deteriorarea cogniției în șase până la 12 luni, „, scrie neurologul. 

„Dacă nu se schimbă, aș diagnostica o afectare cognitivă ușoară. 

„Cu toate acestea, dacă există o deteriorare certă, atunci diagnosticul ar fi demență. .' 

Noi trei stăm liniștiți și mă uit dincolo de sufragerie la cele două fiice ale mele, acum femei mature — deși adesea sunt încă fetițe în ochii mei. 

Nu are nimic de-a face cu memoria mea sau orice altceva care îmi afectează creierul; acesta este obiectivul prin care o mamă își vede întotdeauna copiii. 

Oricât de bătrâni au sau cât de înalți cresc peste noi, dorința de a-i proteja nu scade niciodată.

.................................................. .................................................. ................................................

Șase luni mai târziu, Sunt într-o întâlnire la serviciu. 

Chipurile mă privesc cu așteptare în timp ce mă pregătesc să explic beneficiile unui nou sistem de liste, în ciuda faptului că eu nu le-am înțeles pe deplin. 

Mă uit în jurul mesei la fețele cunoscute și totuși nu-mi amintesc numele lor.

Semințele de îngrijorare se scurg înăuntru în timp ce îmi amestec hârtiile, confuz în legătură cu unde să pot. start. Privesc în sus. 

„Ne aşteptăm să începem să lansăm sistemul peste două luni…”  

Mă opresc, cu fiecare ochi pe mine, dar cuvântul de care am nevoie în continuare s-a pierdut. 

Există un gol în mintea mea unde ar trebui să fie. 

În cameră se așterne liniștea și pentru o fracțiune de secundă Sunt sigur că se întreabă dacă sunt potrivit pentru această meserie. 

Mă simt prost atunci. Prost, frustrat, confuz, umilit. 

O oră mai târziu, ședința se termină, oamenii dosează din cameră și apoi îmi vine. 

Cuvântul am fost încercarea de a-ți aminti a fost „și”.

.................................. .................................................. .................................................. ....

Aprilie 2014

Mă întind pe spate într-o cameră slab luminată, singur în gândurile mele ca colorantul pe care îl folosesc pentru o scanare specială îmi face drum în jurul creierului. 

Asistenta îmi spune că pot dormi în timp ce stau întins aici, dar sunt hotărât să rămân treaz și vigilent – ​​ca și cum cumva, creierul meu poate păcăli sistemul. 

În adâncul sufletului, știu că vopseaua va găsi obstacol în creierul meu. 

Câteva zile mai târziu, conduc în Suzuki-ul meu argintiu și se apropie de o intersecție. 

Mașina din spate emite un bip și mă luminează. Mă uit în jos la tabloul de bord și înțeleg de ce: vitezometrul oscilează undeva la 10 mph. 

Cum s-a întâmplat asta? Totuși, intersecția se apropie prea repede. 

Nu mă pot gândi la timp. Un alt bip. mă încântă. Viroz la stânga în loc de la dreapta, departe de destinație. 

Mașina din spatele meu a plecat, dar pielea îmi furnică, intră în panică. 

Respirația îmi este scurtă. sunt pierdut înăuntru. Nu l-am putut procesa suficient de repede. 

Creierul meu și corpul meu nu vorbeau, cred. 

Mă trag și mă aplec peste volan. Închid ochii, respir adânc. 

De ce nu aș putea întoarce la dreapta? Traficul trece, toți ceilalți se grăbesc ici și colo pe automat. Nimic nu s-a schimbat pentru ei. 

Dar obstacolul metaforic pe care mi-l imaginam cu câteva zile înainte este real acum. 

„Ai condus toată viața, Wendy, îmi spun. Dar acum nu mă simt în siguranță. 

Îmi verific oglinda, mă uit peste umăr, totul exagerat, mai mult ca un învățător decât cu cineva care conduce de 33 de ani. 

Încet, ies pe drum, ținându-mă strâns de fiecare nervi până când văd că strada mea se apropie. 

Ma întorc cumva acasă. Mi-am pus cheile la locul lor obișnuit, într-o farfurie pe masa din hol. Și acolo stau — inutil, nefuncțional, inactiv.

.............................. .................................................. .................................................. .........

Bucata de hârtie pe care Sarah a pus-o pe masă în fața noastră pare să aibă un păianjen uriaș desenat pe ea. 

Un păianjen uriaș cu „mamă” în mijloc. 

Este o diagramă de brainstorming, cu cuvinte în bule de grăsime la capătul fiecărui picior grăsime: locuință/ locuință, anxietate, interese. 

„Cred că acestea sunt câteva dintre lucrurile la care ar putea fi nevoie să ne gândim dacă diagnosticul se dovedește a fi demență…”, spune ea. 

În timp ce degetul ei se aruncă. de-a lungul diagramei, ceva se strânge adânc în mine. 

Îi spun lui Sarah că încă nu sunt pregătită pentru asta. 

O licărire de rănire traversează fața ei, doar ceva Aș observa. 

„Nici nu știm dacă va fi un diagnostic de demență”, spun eu. „Unele dintre lucrurile pe care le-ați scris sunt în viitor...” 

„Dar...” 

„Este prea devreme”. Nu nu vreau să rup. 

................................... .................................................. .................................................. ....

Mă trezesc și mă așez pe marginea patului, uitându-mă în jos la picioarele mele.

Acolo unde cândva era un covor verde pal, acum sunt galben. Note post-it între degetele de la picioare.   

Morma s-a îngroșat după o altă noapte agitată de trezire, întoarcere, amintindu-mi de altceva de care voi avea nevoie pentru a doua zi. 

Mă uit la ceasul cu alarmă: 4.50 dimineața, la aceeași oră în care m-am trezit la serviciu de ani de zile, gata și ies pe ușă pentru primul autobuz la 5.35 dimineața. 

Mă aplec și decojesc câteva Post-it-uri de sub călcâie; când ridic din nou privirea, este ora 5 dimineața. 

Zece minute pierdute. Cum sa întâmplat asta? Trebuie să mă mut, dar nu mă pot gândi la ce fac mai întâi. Rochie? Mânca? Duș? 

La serviciu îmi pornesc computerul și ecranul de conectare se aprinde intermitent. 

Mă uit la el pentru o secundă mai mult decât știu că ar trebui, întrebându-mă ce îmi cere. 

Încă am reușit să ajung la birou cu o oră mai devreme decât toți ceilalți. 

Obișnuiam să folosesc ora într-un birou părăsit pentru a avansa ziua, dar acum scot grămada de note lipicioase din geantă și le trec pe rând. 

Apoi le înșurubesc pe fiecare într-o minge mică când am am terminat și îngropați-l în fundul coșului de gunoi. 

Sunt zile în care ceața se simte mai grea decât altele. 

În acele zile, mi-e frică de bătaie pe ușa biroului meu, un cap care se uită după colț sau un cadavru care apare lângă biroul meu cu o întrebare. 

Știu că pe fața mea va fi scris un gol mare. 

Știu că voi încerca să le distrag atenția de la asta, amestecând hârtiile pe birou, creând o scuză că trebuie să fiu altundeva. 

Răspunzând la telefon în zile precum asta a devenit din ce în ce mai dificil. 

O soră din secție mă sună și nu știu cine este. 

Câstig timp, o rog vino în biroul meu. Când o face, îmi dau seama că suntem prieteni. 

„Am crezut că am făcut ceva ca să te jignesc!”, a spus ea. 

Și râd. off, dând vina pe o zi încărcată.

................................................ .................................................. .................................................. ...

Iunie 2014 

Au trecut încă șase luni. 

Stău din nou în fața lui Jo, psihologul meu clinician, în timp ce ea îmi spune cele trei cuvinte pe care vrea să-mi amintesc până la sfârșitul sesiunii. 

Ea începe să treacă prin același lucru teste de memorie ca și înainte. 

Dar când îmi cere să numesc obiectele care încep cu o anumită literă, nu vine nimic. 

Îmi cere să desenez un ceas. Nu știu de unde să încep. 

Este evident pentru amândoi că a existat un declin. 

Frica se adună în adâncul stomacului meu.  

Apoi ea cere acele trei cuvinte pe care mi le spusese la începutul sesiunii – și din nou, au scăpat. 

În următoarele două săptămâni, fac mai multe teste de memorie. Nu merg bine. 

„Ce crezi că ar putea fi?” Întreb în cele din urmă. 

Se uită în ochii mei, iar vocea ei este calmă și constant. 

„E posibil demență, dar nu pot fi complet sigur, nu până când vom obține rezultatele tuturor testelor.” 

„Desigur”, răspund eu. 

Dar mă îmbrățișează o amorțeală și o tristețe, de asemenea, un sentiment că acesta este sfârșitul, pentru că asta este tot ce știu despre demență: privirile goale, neputința, confuzia. 

p>Înapoi acasă, caut pe YouTube „demență”. 

Videoclipurile care apar pe ecran sunt exact imaginile pe care mintea mea le-a evocat: bărbați și femei la sfârșitul vieții, bătrân și cu părul alb, închis în paturi de spital, neliniște scrisă mare pe fiecare față. 

Niciunul dintre acești oameni nu este ca mine. 

Ochii mei trec peste videoclipurile respective. , căutând altceva și atunci îl găsesc pe Keith Oliver. 

Când începe videoclipul, sunt uşurat să văd un bărbat inteligent de aproximativ vârsta mea, stând pe un scaun acasă, vorbind lucid și elocvent. 

Sunt fascinat când începe să-și spună povestea: cum a fost directorul unei școli aglomerate din Canterbury, cum cu doi ani înainte de înregistrare a început să aibă căderi neașteptate, un senzație de oboseală și pur și simplu „rau”. 

La fel ca mine, el a început să se lupte la locul de muncă cu sarcini simple precum respectarea termenelor limită, preluarea și reamintirea informațiilor, utilizarea telefonului, mai multe sarcină. 

El aseamănă a avea demență cu vremea: unele zile sunt însorite, dar în altele se adună norii. 

Mai târziu, stau treaz, incapabil să fac întuneric. gânduri din mintea mea. Este cu adevărat demență? S-ar putea ca medicii să greșească?

.............................. .................................................. .................................................. .........

31 iulie 2014 

Stau în cabinetul înghesuit al medicului neurolog în timp ce ea se târăște prin hârtiile. 

Când începe să vorbească, observ mila în ochii ei. 

Ea nu spune mult și nu are nevoie, pentru că deja m-am uitat la ziarele din fața ei și am văzut cuvântul „Alzheimer”. 

Am 58 de ani și am fost diagnosticat cu boala Alzheimer cu debut precoce. 

Nimic nu te pregătește pentru sentimentul de gol. 

Știu că aceste cuvinte — această scrisoare — vor schimba totul. 

Vor fura viața pe care o cunosc. 

Nu este atât teama de moarte care mă lovește din plin, ci sentimentul că timpul se scurge. 

Asta fură demența — viitorul pe care l-ai imaginat, totul așternut în fața ta, fără idee când ar putea veni ceva mai definitiv. 

„Mult noroc”, spune neurologul ca Plec de la biroul ei. 

Nu o voi mai vedea, pentru că nu există nicio urmărire după diagnostic. 

„Nu putem face nimic, sunt frică", adaugă ea. 

În zilele care urmează, cuvintele ei răsună în creierul meu. 

Tot ce mă pot gândi este cuvântul „înfricoșat”.  ;

Se simte atât de negativ, atât de înfricoșător. Dar dacă, în schimb, mi s-ar fi spus într-un mod diferit: „Da, diagnosticul este demență. Vă voi pune în legătură cu oameni care vă pot ajuta să vă adaptați, oameni care vă pot împărtăși sfaturi și trucuri.” 

Mă hotărăsc să aflu tot ce trebuie să știu despre această boală îngrozitoare.  ;

Voi continua să lucrez și voi rămâne independent atâta timp cât voi putea. 

Întotdeauna există o cale.

.................................................. .................................................. ....................................... 

Adaptat din Somebody I Used To Know de Wendy Mitchell, publicat de Bloomsbury, 10,99 GBP C Wendy Mitchell 2018. One Last Thing de Wendy Mitchell (Bloomsbury, 9,99 GBP) va fi publicat în broșurat pe 29 februarie. 

Pentru a comanda o copie a Somebody I Used To Know pentru 9,89 GBP sau One Last Thing pentru 8,99 GBP, accesați www.mailshop.co.uk/books sau sunați la 020 3176 2937. Livrare gratuită în Marea Britanie pentru comenzile de peste 25 GBP. Preț promoțional valabil până la 10 martie 2024

(Fluierul)