_ Bucurie incredibilă pentru mama a doi copii cu o boală „unică” care i-a cauzat mii de tumori pe tot corpul, inclusiv în interiorul gurii și nasului, deoarece își poate vedea în sfârșit propria față după mai bine de 60 de ore de operație

O mamă cu o boală îngrozitoare care a făcut ca mii de tumori agonizante să crească pe tot corpul ei a vorbit despre bucuria ei că le-a fost îndepărtate după mai bine de 60 de ore de intervenție chirurgicală - spunând despre transformarea ei incredibilă: „Ma simt cu adevărat frumos acum”. 

Charmaine Sahadeo, 42 de ani, din Trinidad, suferă de boala rară neurofibromatoză NF-1 , care a dus la excrescențe pe scalp, în gură, pe toată fața, brațe, picioare, fese, sâni și pe regiunea ei genitală. 

Ea are această afecțiune de când s-a născut, dar spune că a devenit „mult mai rău” după nașterea celui de-al doilea copil în urmă cu aproximativ 20 de ani, după care a început să dezvolte „mii de bulgări”.

Excrescențe debilitante i-au dat viața peste cap, cu Charmaine și-a acuzat anterior tulburarea pentru ruperea căsniciei ei de 18 ani, precum și pentru dificultățile ei financiare din cauza îngrozirii angajatorilor de aspectul ei.

De asemenea, a trebuit să suporte comentarii crude și priviri de la străini pt. ani, iar după două intervenții chirurgicale în țara ei natală a decis că trebuie să caute mai mult ajutor în străinătate, lansând o strângere de fonduri.

După ani de așteptare, ea l-a găsit în sfârșit pe Dr. Ryan Osborne, un renumit chirurg cap și gât cu sediul în LA, care a fost hotărât să o ajute să depășească ceea ce este considerat pe scară largă drept unul dintre cele mai grave cazuri de neurofibromatoză din lume. 

Bunica a călătorit 4.000 de mile pentru operația care i-a schimbat viața, care i-a permis să respire mai ușor, i-a permis să meargă și să se joace cu nepoata ei și a lăsat-o să se simtă ca o femeie nouă.

Tumorile lui Charmaine i-au blocat aproape în întregime nasul, făcându-i aproape imposibil să respire, iar una care i-a crescut în gură – pe care a numit-o „Frank” – îi îngreunează. mama a doi copii să mănânce și să vorbească.

O masă mare pe picior însemna că nu putea merge mai mult de câțiva pași o dată și trebuia să ajusteze bulgări pentru a putea stai și urinează.

Din cauza stării ei debilitante, cea mai mare teamă a ei era că nu va putea să respire sau să ceară ajutor și, în cele din urmă, va muri singură. 

Ea a spus în Cel mai nou episod al TLC din Take My Tumor: „Toate denivelările devin atât de mari. Mi-e teamă că, dacă nu pot respira bine, voi muri. S-ar putea să nu reușesc să iau legătura cu cineva la timp pentru a-i spune.”

Mama doamnei Sahadeo are neurofibromatoză NF-1, deși a spus că nu este nici pe departe la fel de gravă ca a ei. 

Boala a afectat fiecare aspect al vieții ei. Ea nu a învățat niciodată să conducă, nu poate să poarte haine potrivite și nu poate intra în public fără să fie ciufulită.

Ea a spus: „Această stare este foarte grea pentru că oamenilor le place să se uite și apoi au tot felul de lucruri negative de spus.’

Tumorile sunt afectate de ochii ei, dându-i o vedere dublă și încețoșată și înseamnă că nu s-ar putea juca cu nepoata ei.

Doamna Sahadeo a adăugat: „ Doare foarte mult, neputând fi afară jucându-se cu ea. Mi-ar plăcea să pot să o iau și să merg doar câteva case în sus, [dar] de când s-a născut nu am avut această experiență.” 

Aproximativ unul din 3.000 de oameni de pe glob suferă de Neurofibromatoza NF-1, cunoscută și sub numele de boala von Recklinghausen. Cazul doamnei Sahadeo este extrem de sever și nu există leac.

Afecțiunea apare din cauza unei mutații a genei NF-1 a unei persoane, care reglează o proteină care joacă un rol în creșterea celulelor și se crede că este un supresor tumoral. Tumorile care cresc pot fi atât canceroase, cât și non-canceroase.

Pe lângă excrescențe, neurofibromatoza poate duce la un cap anormal de mare, statură mică, probleme cardiace, convulsii și dificultăți de învățare, deși doamna Sahadeo nu a făcut-o. discutați despre acestea în cadrul emisiunii TV.

Deși poate fi transmisă prin familii, aproximativ 30 până la 50% dintre persoanele care suferă de această boală nu au antecedente familiale.

În ciuda tuturor provocărilor ei, fiii doamnei Sahadeo, Caleb și Osiris, care au peste 20 de ani, au spus că nu se plânge niciodată. 

Nici ei și nici nepoata ei nu au prezentat semne de neurofibromatoză NF-1, dar boala poate apărea în orice moment al vieții unei persoane.

„Până acum totul merge bine și mă tot rog pentru ea”, a spus ea.  

Trinidad Nativul a început să dezvolte tumori când avea 13 ani, deși au început mai mici și mai puțin intruzive. Avea doar „câțiva pe fața mea”, dar acum are „mii” pe tot corpul ei. 

Medicii din țara natală a doamnei Sahadeo nu i-au putut ajuta, deoarece starea ei s-a înrăutățit.

În căutarea ușurarii, doamna Sahadeo l-a descoperit pe Dr. Ryan Osborne, un oncolog chirurgical cap și gât din Los Angeles și director al Institutului Osborne Head and Neck.

Doamna Sahadeo a spus: „Toți Eu cer doar o mică ușurare. Vreau să îmi limpezească fața, astfel încât să văd și să respir corect și să nu am probleme cu gura mea.

„Medicii nu au spus niciodată că au putut să ajute sau să facă ceva înainte. Acum, că în sfârșit am ocazia și am un medic care este dispus să ajute - sunt dispus să merg până la capăt.

„Îmi pun încrederea în acest doctor pentru că aceasta este ultima mea speranță. .' 

„A merge până la capăt” înseamnă a zbura aproape 4.000 de mile până în California pentru a te întâlni cu doctorul Osborne. 

Și când chirurgul a auzit pentru prima dată de cazul doamnei Sahadeo, știa că trebuie să o ajute.

Dr. Osborne a spus: „Când majoritatea medicilor văd un pacient și este o situație complexă, ei doar văd un risc ridicat. Văd opusul, care este un impact mare. 

„Este o oportunitate pentru mine de a avea un impact enorm asupra vieții pacientului respectiv. Am intrat în medicină pentru a ajuta oamenii. 

„Odată ce fac o conexiune umană cu un pacient, nu mai am de ales — mă voi ocupa de cazul.”

Oncologul este în practică de mai bine de două decenii și a spus că pacienții vin la el din toată lumea pentru expertiza sa și rata scăzută de complicații. 

El a descris cazul doamnei Sahadeo ca fiind „amplu. „ și „neobișnuit”.

Doctorul a spus: „Are o prezentare neobișnuită de neurofibromatoză. Este literalmente peste tot. Eu personal nu am văzut niciodată un pacient din punct de vedere clinic și nu am văzut niciodată unul într-un manual, o am la fel de rău ca Charmaine. Ea mi se pare a fi unică.'

'Fața și gâtul ei sunt practic tumorale. Și undeva acolo se află Charmaine... încercăm cu adevărat să o sculptăm din această tumoare.

Din cauza cât de gravă este neurofibromatoza ei, dr. Osborne a spus că „intrude un teritoriu periculos”, adăugând era „urgent chiar acum să intervenim”.

Cu toate acestea, îndepărtarea miilor de tumori ar fi un proces complicat și lung, care necesită intervenții chirurgicale multiple de peste două luni. 

Cât de repede pot funcționa astfel de proceduri depinde de cât de multă durere poate tolera pacientul. 

Dr. Osborne a spus: „Nu veți simți nimic în timpul operației. Este când te trezești. Dacă aș scoate toate astea, ar fi ca și cum cineva te-ar jupui de viu și nu aș putea să-ți dau suficiente medicamente pentru durere pentru a te menține confortabil.'

În ciuda durerii. , doamna Sahadeo era hotărâtă să fie supusă unei intervenții chirurgicale. 

Dr. Osborne i-a spus pacientului său: „Nu am mai făcut asta până acum…. Vom face asta împreună, pas câte un pas. Tot ce pot să-ți spun este că voi fi aici cu tine pe tot parcursul și orice s-ar întâmpla, ne vom da seama.” 

El a adăugat: „Acesta este doar un oportunitate o dată în viață de a întâlni pe cineva pe care ai potențialul de a-i influența cu adevărat viața - și este înfricoșător pentru că, la fel ca ceilalți medici, nu au vrut să se implice pentru că pur și simplu nu sunt siguri că pot face cu adevărat un mare lucru. diferența aici, nici eu nu sunt sigur. 

„Dar sunt absolut sigur că sunt dispus să încerc.”

În pregătirea pentru operație, medicul doamnei Sahadeo echipa sa lovit de un obstacol major: tumorile ei acopereau atât de mult din corpul ei, încât nu au putut găsi o venă prin care să infuzeze anestezia, ceea ce înseamnă că nu ar putea să o sedeze pentru a o opera. 

Optând să administreze anestezic local, amorțind doar zona afectată în loc de sedare, doamna Sahadeo a suferit 13 ore de operație complet trează. 

Dr. Osborne a reușit să îndepărteze zeci de tumori - inclusiv câteva mari pe fața ei și „Frank” în gură, precum și tumora extrem de mare de pe piciorul ei.

În următoarele 10 săptămâni, el a continuat să o opereze pe doamna Sahadeo de 24 de ori, pentru un total de 60 de ori. ore. 

La patru săptămâni după ultima ei operație, înapoi acasă în Trinidad, doamna Sahadeo a spus: „Viața este 100% mai bună pentru mine”.

Dr. Osborne a reușit să o elimine. mai multe tumori decât se aștepta și ea a adăugat: „Îmi place felul în care arăt acum.

„Înainte nu puteam să văd nimic – cum ar fi fața mea – dar acum poți să-mi vezi ochii în mod natural. . Îmi poți vedea nasul. Îmi poți vedea gura. Văd corect și, cel mai important, pot să respir mult mai bine.”

Doamna Sahadeo a spus că se simte cu 98% mai bine decât se simțea înainte de proceduri și că acum zâmbește mai mult. Cu tumora îndepărtată de pe picior, poate merge și se poate juca cu nepoata ei. 

Ea a spus: „Mă simt frumoasă. Chiar mă simt frumos acum. Mă simt fantastic. M-am întors o persoană diferită. Nu mă pot aștepta la ceva mai bun.” 

(Fluierul)