_ Un doctor mi-a concediat curajosul de zece ani -sângerarea bătrânului ca menstruație. Dar instinctul mi-a spus că ceva nu este în regulă - și, în mod tragic, a fost cancer de stomac. Experiența mea nu este unică

Înconjurandu-și fiica în vârstă de zece ani, Charlotte Fairall s-a confruntat cu o sarcină sfâșietoare.

Ea a trebuit să explice că nu numai că cancer Sophie fusese diagnosticată cu mai puțin de un acum un an s-a întors – nu se mai putea face nimic pentru a o trata.

„Ce mamă vrea să-i dea astfel de vești fiicei sale care nici măcar nu a reușit să ajungă la adolescență?”, spune Charlotte.

„Toate speranțele și visele pe care le aveam pentru ea... Am strâns-o strâns în timp ce i-am spus ce spuseseră doctorii. Ea a știut că asta era și a plâns.’

Dar apoi, printre lacrimi, Sophie a spus ceva care i-a tăiat respirația mamei sale. „S-a uitat la mine și a spus: „Trebuie să profit la maximum de fiecare zi care mi-a mai rămas, mamă”,” recalls Charlotte, 44 de ani.

„Întotdeauna am știut că este curajoasă, dar până când a spus acele cuvinte, nu mi-am dat seama cât de curajoasă. Din acea zi nu a mai plâns niciodată, a continuat să profite la maximum de fiecare zi. Pentru asta sunt cel mai mândru de Sophie.'

Împreună cu jurământul ei de a profita la maximum de puținul timp pe care îl avea, Sophie a dorit să îmbunătățească experiența de tratament împotriva cancerului îndurată de alți copii.

După ce a trecut printr-un tratament agresiv de chimioterapie și radioterapie pentru rabdomiosarcom – un cancer de țesut moale mai frecvent la copii decât la adulți – Sophie credea că tratamentele actuale erau învechit.

‘Pare incredibil că un copil de zece ani ar putea vedea asta’, spune Charlotte. „Dar pentru că suferise efecte secundare severe, mai mult decât orice, ea dorea ca tratamentul viitor să fie mai puțin dur.”

Atât chimioterapia, cât și radiațiile provocate în abdomenul lui Sophie au fost „îngrozitoare” pentru ea, plecând Sophie cu probleme intestinale constante – „atât de mult că chiar și-a poreclit intestinul „Bătrânul morocănos””.

Și în cele din urmă nu au reușit să salveze ea.

„Tratamentul pentru multe tipuri de cancer din copilărie este arhaic și încă mai folosesc medicamente de acum 40 de ani”, spune Sara Wakeling, șefa Alice’s Arc, o organizație de caritate pentru cancerul copiilor. „Adesea se bazează pe adulți, de dimensiuni mai mici pentru copii.”

Tratamentul standard pentru rabdomiosarcom, de exemplu, este o combinație de medicamente cu radiații și chimioterapie care au mai multe efecte secundare decât medicamentele mai moderne - medicamentele îndreptată spre abdomenul lui Sophie ar fi însemnat că nu ar fi putut niciodată să poarte un copil și i-ar fi afectat splina, ea explică.

„Pe de altă parte, medicamentele moderne de imunoterapie nu i-ar fi afectat deloc organele – impactul pe termen lung este diminuat.”

De asemenea, Sophie a simțit cu tărie că schimbările simple – cum ar fi furnizarea de mese pentru părinții din secțiile de cancer pentru copii, astfel încât aceștia să nu fie nevoiți să-și lase copilul pentru a obține mâncare – ar putea face o diferență enormă.

Familia lui Sophie a înființat un caritate în memoria ei, Moștenirea lui Sophie, și a lansat o campanie și un site web, îndemnându-și adepții să le scrie parlamentarilor pentru schimbare.

Aceasta a dus la o dezbatere în aprilie 2022 în Camera Comunelor – prima dezbatere vreodată pe cancerul copiilor.

Și din cauza campaniei lui Sophie și Charlotte, în februarie a acestui an a fost înființat un grup de lucru guvernamental, care reunește experți de top pentru a analiza modul în care pot fi aduse îmbunătățiri. în tratamentul cancerului la copii.

Cancerul rămâne cea mai mare cauză de deces prin îmbolnăvire a copiilor sub 14 ani în Marea Britanie, cinci copii care mor de cancer în fiecare săptămână.

În ciuda acestui fapt, doar 2% din finanțarea cercetării cancerului este destinată cancerului la copii, conform unei analize din 2023 realizată de Great Ormond Street Hospital Charity.

În prezent, nu există cursuri de perfecționare pentru persoanele calificate. profesioniștilor din domeniul sănătății – și nu este oferit în școlile de medicină.

În plus, 53% dintre cancerele din copilărie sunt diagnosticate după o călătorie A&E. Aceasta este mult mai mare decât cancerele la adulți, dintre care 22% sunt detectate doar în A&E. Așa cum a fost cazul lui Sophie. 

A fost într-o dimineață din iulie 2020 când Sophie, pe atunci în vârstă de opt ani, i-a spus mamei ei că o durea stomacul.

„Am crezut că este indigestie, a mâncat o cină mare cu o seară înainte”, spune Charlotte, 44 de ani, care locuiește cu fiicele Amelia, 12 ani, și Lucy, 17 ani, în Stubbington, Hampshire. (Este separată de tatăl lui Sophie, Gareth, 45 de ani, un consultant IT.)

După o întâlnire telefonică, un medic generalist i-a dat lui Sophie o rețetă de Gaviscon pentru indigestie. Dar câteva săptămâni mai târziu, Sophie a stat în pat cinci zile din cauza durerilor de stomac.

„A fost în timpul pandemiei și medicii de familie nu făceau programări față în față”, își amintește Charlotte.

„Când în sfârșit am ajuns să vedem un medic de familie, el a examinat-o fizic și a spus că i se simțea stomacul greu. S-a gândit că poate fi o infecție și a spus că dacă nu se ameliorează, o va trimite la spital.”

Dar câteva zile mai târziu, în timpul unei vacanțe în familie, Sophie a început să sângereze – deși era prea stânjenită să-i spună mamei ei.

„Am observat asta la spălat”, spune Charlotte. „Am sunat la medic și mi-au spus că va fi prima ei menstruație. Le-am spus că nu, pentru că sângera de opt zile. Dar tot nu au vrut să o vadă.

„Instinctul meu mi-a spus că ceva nu era în regulă, așa că am sunat la serviciul în afara orelor de program. Din nou, au spus că va fi menstruația ei și că, dacă sunt îngrijorat, s-o duc la A&E, ceea ce am făcut.’

În A&E de la Spitalul Portsmouth, medicii au găsit un nod în spitalul lui Sophie. stomac. Ea a fost trimisă pentru alte teste și scanări, care au evidențiat o tumoare de 12 cm.

A fost diagnosticată ca o formă rară de rabdomiosarcom, care apare atunci când celulele musculare imature suferă mutații, devenind canceroase, deși cauza exactă nu este cunoscută.

„A fost terifiant când ne-au arătat la radiografie”, își amintește Charlotte. „Nu era un spațiu liber fără cancer nicăieri în abdomenul ei. Am tot spus: „asta nu va fi bine”, iar și iar.’

„Din păcate, experiența lui Sophie nu este unică”, spune Sara Wakeling, de la Alice’s Arc, a cărei fiică Alice a murit în octombrie 2019. de aceeași boală, în vârstă de șapte ani.

„Am văzut multe familii chinuindu-se să pună un diagnostic de luni de zile, chiar și până la un an; simptomele sunt eliminate.”

Dr Jennifer Kelly, 41 de ani, care a lucrat ca medic de familie până în 2018 și care conduce Grace Kelly Childhood Cancer Trust după ce și-a pierdut fiica Grace din cauza cancerului în vârstă de patru ani, a experimentat direct lipsa de pregătire în domeniul cancerului infantil.

Ea spune: „Pregătirea timpurie în școala de medicină se concentrează pe cancerul la adulți, în principal din cauza numărului implicați.

‘Unul din doi adulți va experimenta cancer de-a lungul vieții, comparativ cu unul din 450 de copii. Nu este o scuză, dar acesta este motivul principal.

„De-a lungul pregătirii tale ca medic generalist, s-ar putea să nu vezi niciodată un caz de cancer în copilărie”, adaugă ea.

Sophie a fost a fost luată pentru o intervenție chirurgicală de urgență în septembrie 2020, în care chirurgii au încercat să îndepărteze cât mai mult din cancer, dar a fost dificil, deoarece se lipise de organe vitale, inclusiv de intestinul ei și ovare.

Operația a durat șapte ore și chirurgii au reușit să elimine 95% din tumoră.

Sophie a început apoi chimioterapia. În șapte luni, a trecut prin nouă runde, cel mai agresiv plan disponibil. Ea a făcut și radioterapie.

Charlotte își amintește: „A fost brutal să o privesc trecând și atât de greu pentru ea. Chiar dacă ar fi supraviețuit, i-ar fi distrus fertilitatea; ea ar fi intrat în menopauză în adolescență.

Atât chimioterapia, cât și radioterapia sunt toxice pentru ovare și, ca urmare, ovulele imature nu se pot maturiza.

Când Sophie a terminat chimioterapia, la sfârșitul lunii aprilie 2021, tot ce era stânga era o zonă minusculă lângă vezica ei.

Medicii au decis să o monitorizeze, iar Sophie a început să facă chimioterapie de întreținere printr-un tratament oral. tabletă.

Familia a îndrăznit să spere că a trecut prin ce era mai rău. Dar, în mod devastator, o scanare de rutină doar câteva luni mai târziu a descoperit noi tumori.

„Scanarea abdomenului ei a fost luminată cu celule canceroase minuscule”, își amintește Charlotte. „S-a schimbat de la un tratament, la cât timp îi mai rămânea.

„Mai multe chimioterapii i-ar fi cauzat mai multe probleme cu intestinul, deoarece era atât de deteriorat de la chimioterapia inițială.

„Ea a recidivat atât de repede, încât corpul ei nu avusese șansa să-și revină. Medicii ne-au spus că nu poate face față durerii.”

În acest moment, Charlotte a trebuit să-i dea vestea fetiței sale – iar Sophie și-a pus gândul să ajute. alții și trăind viața la maxim.

În următoarele două luni, Sophie a continuat să completeze o listă impresionantă, care includea să gătească cu Gordon Ramsay și să conducă o dubă cu înghețată în ea. sat.

„Încă suferea cea mai groaznică durere, totuși a făcut toate aceste lucruri cu un zâmbet larg pe buze”, spune Charlotte, care a trebuit să explice și ce avea să se întâmple surorilor lui Sophie. , Lucy, atunci în vârstă de 14 ani, și Amelia, în vârstă de opt ani.

„Era vacanța de vară și Sophie știa că nu va fi aici pentru a începe noul an școlar, așa că școala a organizat o petrecere ca să poată spune la revedere tuturor prietenilor ei.’

Sophie a urmat încă un curs de chimioterapie orală, în speranța că va încetini creșterea tumorii. Dar nu a funcționat - tumora și-a dublat dimensiunea într-o săptămână. De atunci încolo, ea a avut doar ameliorarea durerii cu doze mari de morfină.

Cu un cancer la copil precum rabdomiosarcomul, atât de mult depinde dacă tratamentul inițial funcționează, explică Sara Wakeling. Dacă nu se întâmplă sau dacă există o recidivă, opțiunile sunt limitate.

‘Tratamentele sunt rareori personalizate pentru tumoră – aceasta trebuie să se schimbe pentru a îmbunătăți rezultatele. Trebuie să vedem mai multe finanțări și cercetări în imunoterapie și vaccinuri împotriva cancerului [care ambele „învață” sistemul imunitar să distrugă celulele canceroase] pentru copii. Cercetarea cancerului la adulți este cu mult înainte și trebuie să ajungem din urmă.”

În ultimele ei săptămâni, Sophie s-a gândit mereu la alți copii în situația ei, spune Charlotte.

„Ea s-a așezat și a făcut o listă cu moduri în care credea că viața ar putea fi îmbunătățită pentru ei. „Ea a vrut să aibă un meniu adecvat pentru copii, deoarece era mâncare oferită adulților, cum ar fi friptura și plăcinta cu rinichi”, spune Charlotte.

„Și a vrut să introducă mai mulți specialiști în joacă în spitale. Sophie a vrut să creeze un mediu care să fie cât mai mult ca acasă pentru copii și familiile lor.’

„În primul rând, Sophie dorea ca părinții să fie hrăniți în spital”, adaugă Charlotte. „De nenumărate ori m-am așezat lângă patul ei, când i se dădea o tavă cu mâncare și trebuia să merg la cantină.

„Nu a vrut niciodată să o părăsesc. Ea m-ar implora: „Ia-l pe al meu și apoi nu trebuie să mă părăsești”. A fost atât de greșit. Tot ce își dorea era să mă alăture ei.”

Sophie’s Legacy, înființată în mai 2022, a strâns 75.000 de lire sterline „pentru a hrăni părinții din spitalele din Marea Britanie, cu condiția ca spitalele NHS care au primit finanțarea va continua atunci când banii se vor epuiza”.

Inițial, nouă spitale au fost implicate într-o schemă pilot și, în martie, a fost extinsă pentru a include alte 15 spitale. spitale, cum ar fi Bolton, Airedale, Morecambe, Guildford, Surrey și Sussex și Exeter. Fiecare spital va oferi acum cel puțin două mese pe zi părintelui sau îngrijitorului.

Cu toate acestea, Sophie nu a văzut nimic din această nouă schemă, deoarece în septembrie 2021, la doar o lună după a zecea aniversare, ea a murit.

‘Ea a vrut să moară acasă, așa că am adus-o acasă într-o vineri’, își amintește Charlotte. ‘Medicii nu credeau că va supraviețui weekendului, dar a ținut timp de opt zile. Familia noastră avea inima frântă. Pierdusem un suflet atât de incredibil.”

Opt luni mai târziu, familia a înființat Moștenirea lui Sophie, „și de atunci am lucrat cu guvernul și NHS England pentru a încerca să implementăm schimbările pe care le dorea atât de mult” . Speranța este că noul grup de lucru va vedea dorințele lui Sophie să devină realitate.

„Charlotte a lucrat neobosit pentru a campa pentru îmbunătățirea serviciilor de cancer la copii și face o diferență reală în viețile altora, folosind o tragedie inimaginabilă a ei. fiica să facă campanie pentru schimbarea atât de necesară”, spune Dame Caroline Dinenage, deputată conservatoare pentru Gosport, Hampshire, care conduce noul grup de lucru.

„Cel mai bun Scopul este de a contura un plan de viitor, adunând experți în cancer pentru a vedea dacă putem schimba cadranul cu privire la rezultatele cancerului la copii și sprijinul acordat copiilor și familiilor acestora.

„Sper că noul secretar al Sănătății le dă verde. ușoară pentru a continua munca importantă depusă și i-am scris pentru a-i exprima urgența schimbării modului în care detectăm, tratăm și îngrijim copiii cu cancer.”

Așa cum spune Charlotte: „Chiar și la zece ani. ani, Sophie putea vedea lucruri care trebuiau îmbunătățite și aceasta este moștenirea pe care a fost hotărâtă să o lase în urmă.”

(Fluierul)