_ Semnul subtil din casa fiului meu... antrenament acasă care a dezvăluit că inima lui ar putea renunța în curând

Un băiețel de 11 ani a fost diagnosticat cu o boală degenerativă devastatoare după ce mama sa a observat un semn alarmant în timpul rutinei sale de exerciții. 

Leo Powell a devenit un fan al guru-ului fitness-ului din rețelele sociale Joe Wicks în 2020 și îi plăcea să ia parte la cursurile sale online de educație fizică în timp ce era închis.

Dar mama lui Kelly, în vârstă de 36 de ani, a devenit îngrijorată când ea l-a urmărit pe el și pe sora mai mică Emmie încercând încălzirea — care a implicat sărituri de stele.

Brațele și picioarele lui Leu erau „pretutindeni” și nu semănau cu un star, a spus doamna Powell, care este de la Birmingham, dar acum locuiește în Teignmouth, Devon.

„Tânărul lui sora, care este cu 14 luni mai mică decât el, o făcea perfect. Am râs cu toții, dar atunci am observat că ceva nu este în regulă.’

Privind acum în urmă, au existat alte semne că dezvoltarea lui Leo nu a fost tocmai corectă.

Doamna Powell, care lucrează ca îngrijitor, și-a amintit că Leo se apleca într-o parte când mergea uneori, „de parcă ar fi fost beat”.

Ea a adăugat că era foarte flexibil și ar sta într-un mod „ciudat” cu picioarele în spatele capului, ca un „covrig”.

 Ea și-a exprimat îngrijorarea școlii sale primare, care i-a respins deoarece se descurca bine din punct de vedere academic.

Dar în urma Star jumps, ea a decis să caute ajutor medical.  

"Alți oameni nu l-au putut vedea, dar eu am putut", a spus ea. „Am simțit că ceva nu este în regulă.

„Nu cred că medicul pediatru l-a luat în serios prima dată. A spus că nu este nimic în neregulă din punct de vedere neurologic și că doar are picioarele plate și că ar trebui să-și ia niște pantofi speciali pentru asta.

„Școala nu a ajutat pentru că problema lui nu era mentală și se descurca bine din punct de vedere academic.

'Anul trecut, mama l-a îmbrățișat pe Leo și a observat că se zvâcnește. Ea a spus că nu pare bine.'

Într-o după-amiază, Leo a venit acasă de la școală cu o față învinețită – problemele lui de echilibru au dus la o cădere urâtă.

 ' A venit acasă cu fața învinețită și m-am gândit, nu mai suport asta, nu știu când o să vedem acest kinetoterapeut.

'M-am panicat. Am sunat la doctor și am plâns la telefon, spunând că am nevoie de cineva care să-mi vadă fiul.

„M-am simțit neajutorat pentru că nu știam ce să fac.”

Câteva săptămâni mai târziu a venit o altă toamnă; de data aceasta noaptea, care a precedat o criză care l-a făcut să-și ciocească dintele.

Abia în februarie 2024, Leo a fost văzut de un medic pediatru și a fost supus mai multor teste la spital, inclusiv un RMN, auz și teste oculare.

În cele din urmă, familia a primit diagnosticul de „încărcare a inimii” de ataxie a lui Friedreich — o afecțiune ereditară care afectează aproximativ una din 50.000 de persoane și afectează nervii corpului și inima.

Simptomele includ probleme cu mersul și echilibrul, vorbirea încetinită și palpitațiile inimii, care se agravează în timp.  p>

 Crește dramatic riscul unei game de probleme care pun viața în pericol, inclusiv miocardita și insuficiența cardiacă. 

Afecțiunea limitează viața, deși mulți dintre cei cu afecțiune trăiesc cel puțin până la 30 de ani, iar unii până la 60 de ani sau mai departe.

Familiei Powell li s-a spus că Leul suferă de scolioză, cifoză (rotunjirea excesivă a spatelui superior) și neuropatie periferică, care rezultă din afecțiune. 

„Mi s-a scufundat inima când mi-au spus”, a spus doamna Powell. „Am plâns zi și noapte, țipând în tăcere pentru mine, gândindu-mă cum să-i spun. Cum să-i spui unui copil de 11 ani că ar putea rămâne într-un scaun cu rotile pentru tot restul vieții?

„A luat-o foarte bine, deși era evident dezamăgit.

' Se ocupă de orice cu simțul său strălucit al umorului. Este ceea ce ne-a făcut. El cade și râde.

„Nu s-ar fi putut întâmpla cu o persoană mai rea. Obișnuiam să mergem ore întregi și să explorăm.  El este întotdeauna cel care cere să iasă la plimbări și să exploreze, iubește fauna sălbatică.'

Astăzi, Leul are o mobilitate limitată și poate merge doar scurt. distanțe în timp ce așteaptă un scaun cu rotile și un premergător. 

'Leo va sta acasă pe jumătate de semestru în timp ce alți copii merg la cumpărături și se joacă, dar el nu se poate descurca”, a spus doamna Powell.

 Familia a creat acum un Pagina GoFundMe  ;pentru a ajuta la strângerea de bani pentru ședințele de fizioterapie ale lui Leu, care se crede că îi întârzie nevoia de un scaun cu rotile atât timp cât posibil.

Dl Powell a spus: „Este un băiat bun și dulce. 

„Îi place să se joace, iubește natura, istoria și animalele. Vrea să-și împlinească visele de a lucra la o grădină zoologică sau de a deveni veterinar.'

(Fluierul)