_ Cum să-ți dai seama dacă ai somn tulburare despre care nici măcar medicii nu știu

Te chinui să te ridici din pat fără ceas deșteptător, apoi te simți obosit toată ziua?

Puteți presupune acest scenariu care sună familiar este cauzată de somnul slab, dar pentru unii oameni poate fi un semn de hipersomnie idiopatică (IH), o afecțiune care îi face să se simtă epuizați chiar dacă dorm bine.

Sarah Morgan, 41 de ani, asistent administrativ din County Durham, a observat pentru prima dată o epuizare constantă în timpul zilei când și-a luat GCSE. „Credeam că sunt doar stresată”, își amintește ea. Chiar și după o noapte bună de somn „era aproape imposibil să-mi țin ochii deschiși”.

De fapt, acesta a fost un semn distinctiv al IH. Cei afectați mai pot avea nevoie de somn în timpul zilei după ce au dormit mai mult de zece ore pe noapte. Cazurile severe pot dormi până la 18 ore pe zi.

Alte semne includ ceața creierului, a fi greu de trezit din somn, dureri de cap, confuzie și pierderi de obiecte - deoarece oboseala excesivă înseamnă că oamenii experimentează „micro” de câteva secunde. -doarme” în cazul în care desfășoară activități fără a fi conștienți de ceea ce fac.

„IH este subrecunoscut și adesea invalidant”, spune dr. Paul Reading, neurolog și expert în hipersomnie [excesiv somnolență] cu sediul la South Tees NHS Foundation Trust. „Interferează masiv cu toate aspectele vieții: sociale, educaționale și cariere.”

O problemă este că IH este ușor confundată cu alte afecțiuni, inclusiv depresia. Înseamnă că cei afectați ajung să primească medicamente de care nu au nevoie, care provoacă efecte secundare sau problemele lor sunt considerate „lene”.

În ciuda somnolenței ei intense, Sarah și-a trecut GCSE-urile, dar a „scăpat” ei a absolvit pentru că era mereu epuizată.

„M-aș duce acasă în mijlocul zilei, deoarece nu aș putea lupta cu nevoia disperată de a dormi și de a dormi adânc – chiar dacă aș fi dormit. bine cu o seară înainte.”

În urma vizitelor repetate la medicul de familie, care a efectuat teste de sânge pentru afecțiuni care ar putea provoca oboseală, cum ar fi anemie, Sarah i s-a spus că este „doar tânără și obosită” și „ mergi mai departe”.

Somnolența excesivă în timpul zilei este un simptom comun în general și poate fi legat de calitatea sau cantitatea insuficientă a somnului, spune dr. Alanna Hare, consultant la Spitalele Royal Brompton și Harefield, specializată în somn și respirația.

Există multe cauze, variind de la apneea obstructivă în somn (atunci când respirația se oprește în mod repetat în timpul nopții) până la o tulburare neurologică precum narcolepsia, medicamentele sau tulburările psihiatrice, adaugă Dr. Hare.

Identificat pentru prima dată în anii 1970, IH afectează aproximativ unul din 25.000 de adulți, deși Dr. Reading consideră că cifra reală este una din 5.000. „Este puțin mai frecventă la femei, cu incidență maximă la adolescenți, deși adesea nu este diagnosticată de mulți ani.”

Afecțiunea este diagnosticată doar atunci când au fost excluse alte posibilități. (Idiopatic înseamnă că nu există o cauză cunoscută.)

„Nu știm cu adevărat ce se află în spate”, spune Dr Reading. „Scanarile creierului care analizează principalele centre ale somnului, cum ar fi hipotalamusul, sunt normale.”

Cu toate acestea, există caracteristici distinctive. „IH este cel mai bine descris ca un sindrom de nevoie excesivă de somn, astfel încât subiecții au un somn excelent peste noapte, realizând adesea 9-11 ore de somn de bună calitate, dar totuși necesită somnuri, de obicei neplanificate, în timpul zilei”, explică el. Un alt semn este micro-somnul – adică un interval de aproximativ trei secunde „când cineva pare treaz, dar nu este complet”.

„Pierderea obiectelor prin casă sau punerea cheilor casei în frigider poate fi un semn al unor astfel de defecțiuni”.

Aceste defecțiuni vor suna familiar pentru oricine a fost lipsit de somn, dar cheia cu IH este că aceste micro-somnuri apar chiar și după o noapte întreagă de somn.

„Somnolența cu IH este, de asemenea, diferită de „oboseala” pe care oamenii o primesc după ce fac o activitate mentală sau fizică solicitantă – de exemplu, pacienții cu sindrom de oboseală cronică, în general, nu adorm dacă sunt inactivi sau se odihnesc, în timp ce pacienții cu IH,” spune el.

Dr Reading adaugă: „Pacienții se bazează adesea pe un număr de ceasuri cu alarmă, raportând „inerția de somn” sau „beție de somn” severă dimineața și se simt ca „zombii”. timp de o oră și ceva. Acesta este adesea cel mai rău simptom și cel mai greu de tratat.”

Și, spre deosebire de cineva care pur și simplu „nu este o persoană matinală”, care se va simți în general mai alert pe măsură ce ziua trece, cineva cu IH va rămâne obosit. toată ziua.

Această oboseală din timpul zilei poate face dificilă menținerea unui loc de muncă – așa cum a descoperit Sarah când a ajuns la 20 de ani.

„Am vrut să lucrez, dar nu am putut, așa cum am nu ar putea niciodată să stea trează suficient de mult în timpul orelor de birou”, spune ea. „Frustrarea de a nu putea lucra la sarcinile mele de la facultate a fost cea care m-a făcut să realizez că am o problemă serioasă și că nu poate fi doar atitudinea mea – care a fost un răspuns comun din partea celor mai mulți oameni din jurul meu.”

Începând să-și facă griji că ceva nu era în regulă, în vârstă de 21 de ani, ea a consultat un alt medic de familie.

„Nu ieșeam și nu mă întâlneam, deoarece eram întotdeauna obosită și evitam prietenii pentru că nimeni a înțeles de ce eram atât de epuizat.’

Ea a fost în cele din urmă trimisă la o clinică de somn în 2004, unde a văzut-o pe doctorul Reading, care a diagnosticat IH.

În timp ce diagnosticul se bazează în mare parte pe pacientul descrierea simptomelor lor, testarea peste noapte într-un laborator de somn poate ajuta: arată dacă cineva are un somn de bună calitate și poate exclude condiții precum apneea în somn. Cât de repede adoarme un pacient este, de asemenea, evaluat.

„Majoritatea pacienților cu IH va dura în medie șapte minute sau mai puțin pentru a pleca”, spune dr. Reading. (Zece minute sau mai mult este considerat normal). Testarea peste noapte poate dezvălui, de asemenea, alte semne ale IH - inclusiv „somnul profund cu „undă lentă” excesivă, care se extinde târziu în noapte”, explică dr. Reading. „La majoritatea oamenilor, cele mai profunde etape ale somnului apar în primele două ore de la plecare, dar în IH somnul profund se poate extinde sau reapare târziu în noapte și interferează cu trezirea cu ușurință.”

Dr. Hare. adaugă: „Deoarece nu înțelegem încă pe deplin procesul de bază al bolii și nu avem biomarkeri, este foarte greu să facem un diagnostic ferm.”

Aceasta înseamnă, de asemenea, că tratamentul pentru IH este doar pentru simptome.

Pe lângă psihostimulante (medicamente asemănătoare amfetaminei), există medicamente mai noi, cum ar fi modafinilul (utilizat pentru tratarea ADHD) și Wakix (dezvoltat pentru narcolepsie). „Aceste medicamente mai noi acționează în mod special asupra părții „mecanismului de trezire” a creierului și au mai puține efecte secundare – în inimă, de exemplu – decât amfetaminele”, spune dr. Reading, despre care spune că nu mai sunt tratamentul de primă linie, dar poate fi prescris ca o opțiune de rezervă.

„Cei mai mulți pacienți îmbunătățesc medicația, dar este relativ rar să se ajungă la „normalitate”,” adaugă el.

Sarah nu s-a simțit ea însăși despre amfetaminele prescrise: „Eram nervos, vorbeam atât de repede că oamenii nu puteau ține pasul. M-a ținut treaz, dar mi-a schimbat personalitatea – am simțit că mereu alerg prin viață.”

Ea le-a luat timp de șase ani și a încercat și Wakix, dar s-a oprit din cauza efectelor secundare – extreme dureri de cap, probleme vizuale și bătăi rapide ale inimii — și pentru că a început să încerce să aibă o familie.

A născut primul copil în 2014 și a devenit mamă de trei copii. „A fi mamă pentru copiii mici când tot ce vrei să faci este să dormi a fost îngrozitor. Sincer, nu știu cum am rămas treaz.”

Ea spune că era, de asemenea, foarte singură, deoarece unele rude și prieteni se îndoiau de diagnosticul ei, spunându-i „să scape din asta – din fericire partenerul meu era un sprijin real'.

Lipsa de înțelegere a afecțiunii contribuie la o frustrare severă, „care poate evolua spre tulburări semnificative de dispoziție, cum ar fi anxietatea”, spune dr. Reading. „Să se presupune că starea de spirit scăzută sau anxietatea rezultată cauzează somnolența excesivă – dar nu există nicio dovadă că depresia cauzează hipersomnolență [somnolență excesivă], este aproape invariabil invers!’

În plus, medicamentele utilizate pentru tratarea tulburărilor de dispoziție pot afecta ciclul somn-veghe și pot agrava incapacitatea de a te trezi dimineața sau de a lucra în schimburi convenționale, spune dr. Reading.

În afară de medicamentele adecvate, un specialist în somn poate fi în măsură să sfătuiască cu privire la schimbările stilului de viață care ar putea ajuta: de la ora mesei până la limitare, acolo unde este posibil, până la ore regulate de somn și trezire. Vestea bună este că „din experiența mea IH se îmbunătățește pe măsură ce oamenii îmbătrânesc”, spune dr. Reading.

Între timp, Sarah face tot ce poate fără medicamente. Ea reușește să lucreze cu jumătate de normă, dar încă se luptă.

„Oricât de mult dorm noaptea, sunt epuizată până la miezul dimineții”, spune ea. Ea a înființat un grup de asistență pe Facebook pentru alți bolnavi, Idopathic Hypersomnia UK.

Ea adaugă: „Unul dintre cele mai grele lucruri este că atunci când le explici oamenilor, ei încă nu te cred.”

(Fluierul)